Boala cu 1000 de fețe

Sclerozei multiple i se spune boala cu 1.000 de fețe pentru că se manifestă diferit de la caz la caz, iar simptomele pier și revin brusc, fără avertismente. Afecțiune mediată autoimun – corpul se atacă singur – și neurodegenerativă – neuronii mor progresiv –, scleroza multiplă încețoșează sau dublează vederea, afectează gândirea și motricitatea, iar 90% dintre cei diagnosticați sunt ținuți la pat de un simptom de oboseală excesivă. Comunitatea și statisticile o consideră cea mai invalidantă boală a adultului tânăr. Lovește mai ales între 20 și 40 de ani, iar femeile sunt mai des afectate, proporția fiind de 3:1. Scleroza multiplă nu e contagioasă și nici nu se transmite genetic, iar cauzele ei rămân necunoscute pentru aproximativ 7.500 de români diagnosticați.

Cu un diagnostic clar apar și posibilitățile de tratament – de la terapie cu interferon sau cortizon până la protocolul Coimbra, adică doze mari de vitamina D –, care îi ajută pe cei afectați să gestioneze scleroza, chiar dacă ea nu se vindecă.

Pentru Silvia, diagnosticul a fost o veste nemaipomenită, după ani întregi de nelămuriri și suspiciuni de tumoare cerebrală. Pe Dumitru boala nu îl oprește din a-și căuta o iubită și a visa la o familie, așa cum nici pe Florența nu a oprit-o să-și dorească un copil. Pentru că nu a făcut parte din nicio comunitate în primii 10 de ani de boală, Cristina a înființat Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN), un sprijin esențial care-i motivează pe membri să întrebe, să caute ajutor, să facă mișcare, să-și construiască activ o viață mai bună.

I-am intervievat pe cei patru și i-am lăsat să-și spună poveștile în cuvintele lor.

Cristina Vlădău are 42 de ani și e cofondatoarea și vicepreședintele APAN, o organizație care apără drepturile persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă (SM), Parkinson și Alzheimer, cu scopul de a le îmbunătăți calitatea vieții. Nevoia unei astfel de asociații a venit din propria ei poveste: după ce a fost diagnosticată cu SM, Cristina n-a căutat prea multe informații despre afecțiune: nu ar fi vrut să afle că era ceva grav și se baza pe opiniile medicilor. În cei trei ani ai asociației, a încercat să formeze o comunitate pentru pacienți, să-i aducă lângă specialiști și să-i motiveze să lucreze ei înșiși pentru o viață mai bună. Înainte de APAN, Cristina a lucrat în marketing în agenții de turism și industria hotelieră.

Povestit Irinei Tacu

Eu prima dată am avut fața amorțită, cu limba, cu cerul gurii, n-aveam gust. Prin 2004 s-a întâmplat asta. Am fost la medicul de familie, medicul m-a trimis la ORL, la oftalmolog, în mai multe locuri. Cert este că în final am ajuns la un neurolog de policlinică. Doamna mi-a zis: „Luați în calcul și scleroza multiplă”. La vremea aceea lucram într-o agenție de turism și am mers, la recomandarea întâmplătoare a unei cliente, la Spitalul Municipal, la președintele Societății de Neurologie. M-a văzut, a zis că e posibil să am scleroză multiplă. Mi-a dat să fac un RMN, l-am făcut și erau într-adevăr niște leziuni pe creier. Am luat niște vitamine și puseul s-a remis. (n.r.: Puseul e o perioadă de criză în care se intensifică simptomele de scleroză multiplă.) Am trăit bine mersi, am născut un copil, iar după vreo trei ani în care n-am avut absolut nimic, n-am mai văzut. Tudor învăța să meargă, iar seara, când începea să se întunece, nu-l mai distingeam decât ca formă.

Sunt multe povești care zic „m-am culcat bine și brusc dimineață nu-mi mai mișcam picioarele”. La mine n-a fost așa. Dar nu ești atent la început la ce experimentezi pentru că zici: poate sunt obosit, poate m-am frecat prea mult la ochi. Le ignori, dar la un moment dat vezi că simptomele avansează. După analize mai detaliate la ochi, au confirmat că am SM.

Scleroza multiplă e considerată o boală neurodegenerativă, mediată autoimun. Atunci când e diagnosticată, se observă inflamații la nivel de creier, coloană sau nervi optici, iar inflamația presează un anumit nerv, astfel că nu se mai transmit bine informația și impulsul nervos la restul corpului sau nu se mai percep aceleași senzații ca în mod normal.

Dacă la început propriul organism atacă, din cauze necunoscute, mielina din jurul axonului, inflamația scade în timp, iar leziunile nu mai apar așa de des. Apare în schimb moartea de neuroni și așa începe partea de neurodegenerare. Există deci și atrofie cerebrală mai accentuată decât la restul populației. Forma progresivă – cei care de la bun început sunt în picaj – nu are niciun tip de tratament. Eu nu am forma asta.

Tratamentele, care nu vindecă boala ci doar răresc frecvența și amplitudinea puseurilor, sunt destul de scumpe. Interferonii erau pe la 12.000 de euro, pe care nu ți-i permiți an de an. Însă Casa de Asigurări are un program național pe neurologie, ei decontează tratamentul. Am așteptat vreun an jumate până am intrat și eu pe listă și aproape trei ani am fost pe interferon. A fost o perioadă destul de dificilă. Trebuia să-mi fac injecție o zi da, o zi nu, trebuia să stea numai în frigider, trebuia să fim mereu acasă la oră fixă, deci zero socializare. Când plecam în străinătate întrebam: „Aveți minibar? Ce temperatură are?”. Injecția se făcea în burtă, în mâini, în picioare și în fund. Și trebuia să rotești mereu locurile respective. Partea cea mai grea e că au tot felul de efecte secundare. Dar orice medicament are.

Când soțul meu a fost solicitat cu serviciul la Viena (aveam totul decontat, mașină, parcări plătite, taxe, ne-am plimbat prin toată Europa), eu eram varză. Dădeam bani pe bilete de avion să vină lumea din România să mă viziteze, să am cu cine să stau de vorbă. Eram la pământ din cauza depresiei, dar nu știam că am depresie. Ziceam că nu-mi place Austria. Nu luasem depresia în calcul, dar a apărut atunci pentru că eram pe interferon. Scrie pe prospect, dar nu mi-am dat seama și nici nu mi-a atras nimeni atenția. Soluția pe care am găsit-o eu a fost să muncesc. Ca să ai o viață cât de cât echilibrată, trebuie să continui să faci ceva.

În primii 10 ani de boală nu am stat să caut detalii pe internet. Mama mea căuta și mă tot pisa cu tot felul de lucruri, că am citit eu, că trebuie să faci nu știu ce, m-a luat într-o perioadă pe la toate bisericile, să fac terapii cu cristale, cu chakre. Dar ignoram tot ce spunea, pentru că atunci când mi-a dat diagnosticul, doctorița mi-a zis: „Draga mea, vezi-ți de viață. Când ai probleme, vii la mine.”

La Viena am rămas accidental însărcinată și m-am dus să întrerup sarcina, căci așa erau informațiile din acea perioadă la nivel de România. La spitalul AKH mi-au zis că molecula de la interferon e mare și că nu trece de placentă, deci sarcina era safe. Am răsuflat ușurată. Am întrerupt medicația și am decis să duc sarcina. Am născut, am alăptat-o pe Ilinca în jur de un an, apoi ne-am întors în România. I-am spus doctoriței că mi-a fost foarte rău pe interferon și că nu-l mai vreau, așa că o perioadă am stat fără tratament, ceea ce știu acum că a fost o greșeală majoră. După o progresie agresivă a bolii m-a trecut pe cel mai puternic dintre tratamente, pe care sunt și acum, dar după care nu voi mai avea nicio alternativă, căci în România suntem departe de accesul la medicamente din restul Europei.

În 2015 am descoperit voluntariatul în ONG-uri. După ce am făcut o campanie de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, am cunoscut oameni cu SM care aveau nevoi neacoperite ca și mine. Am format un grup de inițiativă și am decis să facem noi asociație. Așa am creat Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative și am luat și Parkinsonul și Alzheimerul în portofoliu. SM fiind o boală a cărei diagnosticare are loc în general la 20-40 de ani suntem foarte mulți tineri, dar cumva putem să ducem proiectele în ciuda afecțiunii. Am zis că dacă tot ne interesăm pentru noi despre ce înseamnă simptome, ce înseamnă anumite terapii, putem să facem asta și pentru alții. De atunci avem o mulțime de evenimente și programe, unele care se adresează sănătății generale a creierului, altele pentru afecțiuni.

La APAN România milităm pentru exercițiu fizic, antrenare, creier, somn, alimentație, management comorbidități, dar și pentru decontarea psihoterapiei pentru SM de către CNAS. Nu toată viața, dar măcar în momentul diagnosticării, până ajungi cu țiglele pe casă. Sau când ai un puseu dintr-ăsta major, psihoterapia ajută.

Acum lucrăm la un studiu pilot pe psihoterapie, în care sunt implicați și cei de la facultatea de psihologie, și de la colegiul psihologilor. Vrem să facem un profil psihologic al pacientului cu SM, astfel încât atunci când cineva ajunge la psiholog, să n-o lălăie până îl ajută. Să avem un manual sau un cod de bune practici din care să afle cam care sunt problemele și ce ar putea să atingă un psiholog ca să te scoată repede dintr-o pasă.

Foarte multe pusee au legătură cu stresul. Ultimul job a fost cel la care am anunțat că am SM, căci era și angajatorul tânăr și am crezut că va fi mai deschis. În momentul în care a plecat în străinătate, m-a sunat să-mi spună că încetăm colaborarea. Nici măcar nu a vrut să ne vedem face to face. Și am avut puseu fix a doua zi.

Am multe experiențe cu jobul în care n-au funcționat lucrurile. Am mers și pe varianta să nu spun că am SM, dar și când am spus-o nu a fost bine. De obicei le recomand oamenilor să nu anunțe nimic la serviciu, decât în momentul în care se cunosc foarte bine pe ei înșiși cu noile schimbări, dar și pe cei din companie. Dar chiar și așa, te trag pe linie moartă, „Lasă că te menajăm”. E, pe bune. Una e menajarea, alta e să te tragă pe linie moartă.

Anul acesta o să încerc să ne orientăm puțin și pe ce înseamnă drepturile omului. Pentru că lumea nu vrea certificat de handicap, deși e un drept. Nici eu, după 13 ani de SM, nu-mi luasem certificat: ce, eu am probleme? De ce să pun statul să plătească? Că funcționez. Dacă soțul meu muncește și avem ce mânca, de ce să fiu o povară? Cei din asociație m-au convins. Plus că cine are o dizabilitate vizibilă nu mai iese din casă. E o altă mentalitate la care avem de lucrat. Sunt o mulțime de probleme pe care le avem, și la Ministerul Sănătății, și la Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), și la Casă, și la Ministerul Muncii, unde e legea pensiilor.

Când am fost la pat am cerut certificat de handicap și, conform încadrării respective, am depus să iau pensie de invaliditate. Am măreața sumă de 440 de lei pe lună. Din cauza bolii nu o să am ever numărul minim de ani de cotizație. Că n-am cum. Anul acesta am avut 51 de zile de îngrijiri la domiciliu. Statul decontează 90 de zile în cazul în care ajungi la pat. Nu trebuie să fii în scaun rulant și să te deplasezi prin casă, ci să nu mai miști aproape deloc. De folos, dar ce faci în rest? Plus că nu avem terapii. Nimic din tot ce se dezvoltă la nivel european nu intră și în România. Avem în prezent șase terapii inovative în așteptare. Se compară prețul lor cu cel al tratamentelor de acum 25 de ani, halal criteriu. Și mulți, inclusiv eu, nu mai avem alternative.

Anul acesta ne axăm foarte mult pe partea de recuperare. Lumea în general nu face mișcare, de lene. Trebuie să-ți propui. Nu știu cum să-i motivăm noi și să-i punem să înceapă. Dar am zis măcar să le arătăm. Știu cel puțin o persoană care ar vrea să facă dimineața puțină gimnastică și nu știe ce să facă. M-am înregistrat într-un video și îi zic: „Uite, fă și tu ca mine 30 de minute”. Eu fac zilnic 30 de minute. Nici nu deschid bine ochii dimineața și încep să mișc degetele, tălpile. Față de un om care se scoală dimineața, își ia micul dejun, își face o cafea, se duce la serviciu, eu trebuie să fac niște exerciții mai întâi, ca să pot funcționa. Exercițiile le fac de la 6 la 6 jumătate dimineața, iar în cursul zilei pe cele de la spalier și pe cele de brațe și tălpi. Toate terapiile îmi iau în medie cam vreo două ore. Zi de zi trebuie să le fac, doar ca să funcționez.

Avem și probleme cognitive și trebuie să fim conștienți de anumite limitări. Nu te mai poți concentra foarte bine, memoria de scurtă durată e afectată. Iar cea mai mare problemă e viteza de procesare a informațiilor. Gândești logic și nu-ți lipsește nimic, dar viteza de a procesa și de a face lucrurile durează nu minute, dar câteva fracțiuni de secundă în plus. Dacă tot timpul învățăm și punem în mișcare creierul, rezerva cognitivă ne va fi de ajutor. Citeam că dacă tricotezi e bine pentru creier. Dacă faci Sudoku și cuvinte încrucișate e super tare. Dacă înveți o limbă străină, și mai bine. Mai tare e să înveți un instrument muzical, să cânți la pian sau la vioară – deja te solicită din multe puncte de vedere și îți pune tot creierul în funcțiune. Dar peste toate este mișcarea moderată, iar mersul pe jos și urcatul scărilor le poate face toată lumea, căci nu implică bani.

Pe cei care ne contactează îi rog foarte mult să vină la întâlnirile noastre lunare. Pentru că e bine să știi unde te poziționezi, căci vezi oameni care stau mai bine decât tine ca simptome sau mai rău, afli o mulțime de informații, căci e o boală cu o mie de fețe. La asociație, partea cea mai grea e să-i fac pe oameni să-mi spună ce nevoi au. Cei nou diagnosticați nu conștientizează încă, nu știu ce nevoi au și nu văd beneficiul de a face anumite lucruri. Foarte-foarte greu devin activi.

Copiii sunt sensul vieții mele. Am încercat să-i cresc în așa fel încât să știe să funcționeze singuri, indiferent ce ne rezervă viața. Discuțiile cu ei, când am perioade dificile, sunt în felul următor: Trebuie să știe că din SM nu se moare. Și că orice s-ar întâmpla, chiar dacă mama e la pat și nu mai mișcă un deget, mama îi iubește. Trebuie să ai grijă de tine ca să ai grijă de copii. E ca la avion: masca de oxigen întâi și-o pune adultul, după aia o pui la copil.

Ce-mi doresc de la viață în prezent? Să reușesc să le pun dimineața copiilor micul dejun. Nu este un #BrainLifeGoals prea măreț, dar cu SM ajungi să știi că nu este bine să filosofezi prea mult. Este o boală care progresează și o boală în care creierul, orice faci, se modifică. Îți schimbă personalitatea, îți schimbă viața. Și îmi mai doresc independență, căci am început să o prețuiesc. Poți căpăta oricând dizabilități de toate felurile și să te recuperezi la fel de aleatoriu. Dar nu este o soluție să trăiești doar cu frică și poate nici doar cu curajul dat de noul „De ce nu?”. Vom vedea ce se întâmplă mâine. Azi funcționez.

Dumitru Marin are nevoie să atingă pereții atunci când coboară scările de la metrou. Nu să se sprijine, doar să-i atingă, așa cum îi place să accentueze. Așa nu mai simte că merge pe sfoară și că se poate dezechilibra oricând. A aflat că are scleroză multiplă la 26 de ani, când încă mai putea servi clienții care stăteau la mesele unui Hard Rock Cafe londonez. Când n-a mai putut să servească din cauza mâinilor care-i tremurau sub tavă, s-a întors în România și acum, la 29 de ani, nu-și pune boala mai presus de căutarea unei iubite cu care să-și întemeieze o familie. Spune că perele îl ajută să aibă mai multă energie și că, în ciuda faptului că la cinci după-amiaza i se termină bateriile, dimineața se simte pregătit pentru orice, chiar și pentru mersul pe sfoară.

Povestit Elenei Văduva

Sunt Dumitru, dar nimeni nu mă strigă Dumitru. Bine, acuma nu mai am prieteni. Înainte mă strigau „bă, puiule”, pentru că eram gras și chel când eram mic. Nu ca acum. Am avut 4 kilograme 200 de grame la naștere. Deci asta înseamnă că eram mare și după aia, din clasa a II-a, poc, dintr-o dată am slăbit. Poate era de la scleroza multiplă, nu știu.

În vara anului 2016 sau chiar în primăvară am văzut că e ceva în neregulă. Eram în Londra, că am fost la serviciu acolo cinci ani. Eram ospătar la un restaurant renumit și în București, Hard Rock Cafe. Cel din Londra e primul din lume. E din 1971. Mie îmi spuneau Dimitri.

Dar atunci am văzut că e ceva în neregulă. Nu mai aveam stabilitate. Când mergeam era ca și când mergeam pe o sfoară. Așa sunt și acum. Ce om poate să meargă normal pe o sfoară?

Multă lume îmi spunea că arăt ca un bețivan. Hai o dată, de două ori, de trei, de patru, de zece, dar deja devenea stresant. Băi, voi sunteți nebuni? N-auziți? Din păcate n-am băut nimic. Măcar dacă beam.

M-am dus acolo la spital și nu e așa cum crede multă lume că e în afară. Nu e. Dacă eram la privat, poate era mai bine. Dar nu eram la privat, așa că îmi spuneau: „vino peste o lună jumate”. Mă duceam. „Vino peste două luni.” Băi, dar până mă vede doctorul mor naibii.

Până la urmă m-am întors acasă în octombrie 2016, m-am dus și am făcut un RMN la Fundeni și am aflat că am scleroză multiplă. Eu nu știam ce e. După aia am aflat. Nu există tratament de vindecare, nu se știe de unde vine. Știu că e boală autoimună, adică corpul meu se atacă singur. Am mai putut să muncesc în Londra până în februarie 2017, apoi m-am întors în țară. Nu mai pot munci, deși îmi doresc, că e frumos acasă o zi, două, trei, dar după aia nu mai e.

Înainte de Londra locuiam în București, unde m-am născut. Stăteam în Lacul Tei. Mă băgasem la liceul Hermes, pe Calea Moșilor, dar eram și ospătar. Mă mai duceam la evenimente, lucram seara. Apoi mi-am găsit de muncă, chiar două locuri de muncă aveam la un moment dat. Munceam o zi și o zi era liberă. Într-una eram barman și într-una munceam lângă Cișmigiu, în săli cu aparate.

După cinci ani de Londra m-am mutat în Chiajna. Tata mi-a făcut camera mea, baia mea, totul e al meu. El stă în Bâcu, tot în Ilfov. În casă mai aveam o cameră jos, care acum e un fel de bucătărie. Am aragaz acolo, frigider, dar nu mai pot să gătesc. Tata îmi aduce mâncare gătită. Mama stă în Valea Oltului, adică în București. Eu credeam că dacă la un moment dat mă îmbolnăvesc, ea mă va ajuta. Nu, ea e la modul dă-mi, dă-mi, dă-mi. Bine, ea stă cu chirie acolo, dar cum te duci tu la un bolnav să-i ceri bani?

Am fost fericit când am aflat ce am, că am stat atâtea luni în Londra și n-am aflat. La primul RMN mi-au zis că am primar-progresivă, adică cea mai neagră variantă, însă eu mă simt bine, dar în primar-progresivă ești mereu rău. Nu știu. Doamna doctor mi-a zis că nu contează pe care o ai, contează că ai SM.

Am stat vreo 12 zile internat și după aia m-au pus pe un tratament. La noi în România e foarte bine, că avem vreo șapte-opt tratamente din 15 câte sunt în toată lumea, dar în Republica Moldova au abia două. Mă duc o dată pe lună la tratament. El trebuie făcut odată la 28 de zile, numai că în România ți-l dau o dată pe lună. Eu încerc să mă duc la termen. Dimineața ajung, îmi iau sânge ca să verifice ceva, nu știu ce, și după aia, dacă iese totul bine, îmi dau medicamentul ăsta, TYSABRI. Așa se numește. După ce îl iau nu sunt adormit, sunt ca și acum. Sunt bine.

Am început să mă gândesc la ce am de făcut. Îmi trebuie un venit. Am aplicat pentru o pensie de handicap, e dreptul meu, și pentru indemnizație, că de unde iese un leu mă duc și îl iau. Și de bine, de rău, am un venit de 2.300 de lei pe lună în total. La indemnizație mi-au dat gradul I grav. Asta înseamnă că pot avea un însoțitor. N-am nevoie, că pot să merg. Dimineața, mai ales, am putere. După ora cinci, zic eu, mi se termină bateriile. Acum mai rar, că de când am început să iau unitățile de vitamina D nu mi se mai termină așa repede bateriile. Adevărul e că unii cu SM, asta am observat eu, o cam luăm pe de-a dâra așa puțin. Unul mai mult, altul mai puțin, că de asta suntem diferiți. Poate și eu am luat-o puțin. Nu văd.

Ce îmi doresc e să mă însor. Când o să fie, o să fie, dar mă gândeam eu, dacă aș găsi o fată la fel ca mine sau să aibă și ea o problemă, ar fi bine. Că dacă am fi amândoi în aceeași barcă, tu nu ai cum să râzi de mine, că râzi și de tine, eu n-am cum să râd de tine, că râd și de mine. Faza e că am învățat să fiu pozitiv, să fiu optimist. Da, sunt bolnav, ce vrei acum? Mai mult rău mi-aș face dacă aș începe să plâng sau ceva de genul. Îi dau înainte, nu stau să plâng.

Florența Țurlea, 32 de ani, este manager la o firmă de aparatură medicală și psihoterapeut în supervizare. Luna aceasta, așteaptă nașterea fiicei ei, Aida. A fost diagnosticată cu scleroză multiplă în ultimul an de liceu, când mâinile au început să-i amorțească. Se duce săptămânal la înot și la sala de sport. Adoră să danseze și a făcut-o și în puseuri, momentele grele ale bolii, care îi forțează pe unii dintre pacienți să stea la pat o perioadă. A decis să devină psihoterapeut când a înțeles că terapia a ajutat-o să facă pace cu diagnosticul de scleroză și să nu-și mai dorească să lupte cu boala. Are un blog numit Life is not a fight, unde scrie despre scleroză multiplă, cum să o accepți și să-ți trăiești viața mai departe.

Povestit Oanei Sandu

Sunt diagnosticată din 2005. Aveam 19 ani. În clasa a XII-a mi-a amorțit mâna, de fapt ambele mi-au amorțit, dar la nivel senzitiv. Nu prea le simțeam. Era în anul cu Bac-ul. Și am fost foarte obosită și tracasată cu învățatul. Mă stresam. Făceam exerciții la matematică până la unu noaptea. După Bac, stânga era din ce în ce mai rău. Țin minte că am răbufnit într-o dimineață că nu am putut să tai o felie de pâine. Atunci, mama, care era asistentă medicală, a început să investigheze la ea la muncă, și șeful ei i-a zis din prima: „Du-te la RMN”.

După câteva săptămâni am fost la medic, printr-o pilă. Nici măcar nu mi-a spus ce boală am. Am fost cu mama și cu un prieten de familie și eram toți trei in biroul medicului, care mi-a zis ceva de genul „o să poți trăi normal”. Mama se uita încontinuu la mine. Cred că se aștepta sa plâng. Eu eram „hahaha” și am întrebat medicul dacă mai pot dansa. A zis că da.

Eram super înnebunită după dans. Când eram copil, făceam tumbe in pat, decupam din ziare poze cu Nadia Comăneci, cu Andreea Răducan. Am făcut dans în facultate, când am început să am banii mei și să îmi pot plăti chestii. Era în mintea mea că eu, cumva, o să ajung să dansez. Am făcut și belly dance, când eram în puseu, în baston. Chiar vorbeam cu terapeuta mea că la mine a fost dintotdeauna o nevoie de control, chiar și înainte de diagnostic. Și ne gândeam poate provine din teama de expunere, vulnerabilitate. Dar se pare că nu e așa pentru că eu m-am super expus cu dansul, și a fost o experiență mișto. Apoi a murit și mama și am renunțat la dans.

Erau lucruri pe care nu le puteam face și mă frustra. Mă chinuiam sa dansez. De la început am abordat că mă lupt, că înving boala. Am primit uniforma asta, „toată lumea luptă”. Am încercat multe chestii alternative: injecții cu venin de albine, medicina germanică, chiar studiam. Și nu aveam rezultatele pe care, în mintea mea, trebuia să le am. M-am gândit că psihoterapia o să mă rezolve. Îmi amintesc când psihoterapeutul mi-a spus: „OK, dar te-ai gândit cum ar fi să accepți că ai scleroză multiplă? Și eu eram: „Cum adică? să mă dau bătută?”.

Mi-a spus: „Știi că toată energia pe care o depui luptându-te cu boala, ai putea să o depui să te vindeci sau să faci orice altceva”. Tot ea mi-a zis: „Dar nu vrei să te faci tu psihoterapeut?” Ca psihoterapeut, îmi dau seama ca provocarea mare a fost să-mi asum diagnosticul, mai ales într-o viață traită pe fight or flight, cu mentalități de tipul „să nu te plângi”.

Cred că o dată mi s-a întâmplat să mi se declanșeze un puseu de la o viroză și a fost cel mai nasol. În rest, am putut găsi mereu motivul emoțional. După ce a murit tata cumva am simțit că mi s-au îndepărtat prietenii. Nu am înțeles ce s-a întâmplat. În vara următoare am mers la voluntariat în Spania, a fost mișto, dar cu mult efort fizic. Am lucrat cu persoane cu paralizie cerebrală, trebuia să împing la cărucioare, să ridic și, în contextul traumei, când m-am întors acasă, am intrat în plin puseu. A fost prima dată când am avut simptome la picioare, oboseam, șchiopătam. Ajunsesem să am un puseu pe an. În general, în puseuri m-a lovit oboseala cronică. Sunt funcțională, activă, vioaie, de-asta nici nu prea am înțeles oboseala când am întâlnit-o. Pentru că nu mai poți face nimic, duce la depresie.

Când mi s-au agravat simptomele, mi-am scrântit o gleznă, pentru că tot trăgeam de mine. Voiam sa fac mișcare însă, și atunci m-am dus la înot. Mă duc la înot de 10 ani, cam de două ori pe săptămână, și o dată la sală. Altfel nu aș rezista. În comunitatea de scleroză, am ajuns pentru că am înotat. Eram in Bali, într-o tabără de yoga, mi-a scris cineva că știa că mă duc la înot, îmi citea blogul, m-a întrebat dacă vreau să mă duc la Swimathon. „Da, sigur, aș vrea să particip pentru APAN.”

Pentru mine a fost important să învăț să trăiesc împăcată cu perioadele mai proaste, să nu mai fiu furioasă la fiecare puseu, să continui să îmi fac planuri, iar acolo unde aveam provocări, să caut soluții practice – uneori chiar pe Google: adaptarea mașinii pentru persoane cu dizabilități, ca să pot conduce și să mă pot deplasa în continuare, să călătoresc cu scaunul rulant ca să nu ratez lucruri pe care nu le-aș putea experimenta din mașină și să cer ajutor atunci când am nevoie.

E un proces diferit de gestionare a acestei afecțiuni pentru fiecare dintre noi. Soluțiile mele poate nu vor funcționa pentru alții. E important să avem în vedere că scopul final este să fim fericiți în mod autentic, nu doar „să părem” în ochii societății sau de dragul celor apropiați.

Silvia Dinulescu are 34 de ani, lucrează într-o corporație și e membru entuziast al APAN. A fost cea mai fericită când a aflat că are scleroză multiplă. După șapte ani de la primele semne primea un diagnostic clar, care se pupa cu simptomele de rigiditate musculară, amorțeală și vedere dublă și nu era o tumoare cerebrală. A trecut de la un stil de viață haotic la unul în adidași și balerini, cu mese fără carne și yoga ca parte din meniul zilei. Spune că dorința de a fi independentă e diferită la o persoană cu scleroză față de cineva sănătos. „Eu dacă știu că astăzi pot să urc scările, atunci le urc! Nu aștept să văd ce se întâmplă și mâine.”

Povestit Nicoletei Rădăcină

Până în octombrie 2005 am funcționat normal. Eram anul III la ASE, lucram la o firmă de turism, fumam, mâncam carne, ieșeam în cluburi, mă întâlneam cu băieți, mâncam la KFC, cam astea erau coordonatele. Până mi-am dus mâna la spate și, într-o zi, n-am mai simțit-o ca fiind a mea. Era ca un obiect necunoscut. Apoi am scăpat țigara din mână și-am început să mă bălăngăn pe tocuri. Am crezut că sunt amețită, că e o cădere de calciu sau poate o lipsă de vitamine.

Senzațiile astea veneau după o răceală puternică. Normal că scleroza era acolo dinainte, doar că atunci a ieșit la suprafață. După vreo două săptămâni de incertitudine am mers la spital la Fundeni. Mi-au făcut investigațiile uzuale, apoi o tomografie, apoi un RMN. Primul diagnostic cu care am plecat din spital a fost de scleroză multiplă, „o boală demielinizantă în investigație”. Ca să fie sigur însă, trebuie să faci investigații, să elimini alte boli – autoimune sau care ar putea avea aceleași simptome de hemipareză pe partea dreaptă.

Eu vedeam ce scrie pe foaia de externare și mă gândeam doar la cum a apărut. Aveam numai gânduri de vinovăție, deși nu știam ce înseamnă boala efectiv.

Mi s-a administrat foarte mult cortizon în acea perioadă (un antiinflamator care se prescrie în scleroză multiplă), dar nu răspundeam la el. Ba mi-era bine, ba mi-era mai rău. Așa că au sărit peste scleroză, pentru că nu răspundeam la substanța care o viza în mod direct. S-au îndreptat apoi spre borelioză (mușcătura de căpușă), dar n-a fost, au eliminat sifilis și HIV, au eliminat toxoplasmoza (când inhalezi păr de animal și-ți provoacă o inflamație în creier) și diverse alte posibilități.

Pe la sfârșit de noiembrie, suspiciunea era de tumoare cerebrală, așa că în decembrie am făcut o biopsie. Rezultatul: astrocitom fibrilar de gradul II, adică o tumoare cerebrală benignă. N-am reacționat deloc la diagnosticul de tumoare. Eram sub șocul de cortizon și nu mă interesa. În ianuarie abia am început să mă trezesc, când a urmat o perioadă de maximă sperietură. Mi-era frică și să ies din casă. Nu puteam să ridic piciorul de pe sol, mă împiedicam, dacă mă puneai să zac pe un scaun, acolo stăteam și 10 ore.

Am făcut șase săptămâni de radioterapie și apoi șase luni de chimioterapie, iar tumoarea am ținut-o sub observație în fiecare an. Staționar. Staționar. Staționar. Apoi am avut un episod în 2007. Într-o dimineață, m-am trezit și mi s-a părut că nu văd bine. Parcă aș fi avut nisip sau urdori în ochi. Aveam vedere dublă și literele se intercalau în câmpul vizual. La spitalul militar mi-au zis că sunt efecte adverse de la radioterapie. Peste ani și ani presupunem că a fost un puseu de nevrită optică, dar nu pot să știu sigur.

Într-un puseu poți să ai amorțeli, furnicături, să nu mai vorbești bine, să ai pierderi de echilibru, vedere dublă. Pentru minimum 24-48 de ore. În general, puseurile vin când ești predispus la viruși și răceli, dar poți să ai și vara, de la prea multă căldură.

Viața cu o afecțiune cronică are și câteva plusuri – ești mult mai atent la nevoile tale, prețuiești mult mai mult corpul, ai mai multă grijă de suflet. Înveți să prețuiești lucrurile mărunte, să fii mai apropiat de familie, să te bucuri cu adevărat de o îmbrățișare.

În martie 2013 am făcut iar puseu, „puseul tsunami”. Aveam atunci o poziție de team leader și eram obosită, stresată, nedormită, ingredientele perfecte. Într-o duminică am scăpat multe lucruri din mână, am spart o farfurie, mi se părea că și papucii sunt înalți, că nu mai aveam stabilitate. Dimineața următoare n-am putut să mă dau jos din pat, camera se învârtea. M-am dus la toaletă în patru labe pentru că nu mai aveam stabilitate în genunchi. Picioarele erau de gumă. Inclusiv partea stângă era afectată, ceea ce până atunci nu mi se întâmplase.

A început atunci altă partidă de investigații. M-am dus la urgență la Euroclinic, unde m-a văzut un doctor care mi-a spus din start că el nu crede că a fost vreodată tumoare. Că simptomele, analizele și RMN-ul ar arăta de fapt scleroză. La spitalul universitar mi s-a făcut apoi o puncție lombară, o analiză destul de sigură și clarificatoare, o dovadă în plus că e scleroză multiplă.

La final de 2013 eram sigură și a fost o bucurie de nedescris în cuvinte. Chiar dacă nu există încă rezolvare, măcar știi cu ce te confrunți. Am intrat pe tratament pentru scleroză în martie 2014, după șapte ani de zile. Abia atunci am început să gestionez eu afecțiunea, nu părinții mei, iar psihoterapia am început-o ca să mă țină pe linia de plutire. Vorbeam acolo despre frica de moarte, de necunoscut, de împiedicare, de coborât scările la metrou. Psihoterapia m-a ajutat și în comunicarea interioară – să îmi dau timp și să nu fiu atât de dură cu mine, să am acele momente de ventilare.

Tot atunci am aflat, la o căutare pe Google, că există o asociație de pacienți. Mă întrebam: Au și ei la fel? Ei ce fac dacă X? I-a ajutat kinetoterapia? Se numea Asociația de Scleroză Multiplă București (ASMB) și m-am dus aproape un an de zile, după care nu m-am mai regăsit. Însă acolo am cunoscut-o pe Cristina Vlădău, cu care am format un mic grup de inițiativă, care a înființat în 2016 APAN România.

Dincolo de asta, 2016 a fost un an urât. A murit bunica mea, cu care eram foarte bună prietenă, ceea m-a afectat destul de mult emoțional. Am făcut un puseu prin martie, când încă trăia, am avut apoi încă un episod prin aprilie și apoi în mai, și am fost pe pilot automat cam tot anul – nu mai înțelegeam ce-mi face bine și ce-mi face rău. De fiecare dată când încercam să fac ceva să mă recuperez pe parte motorie, aveam un episod care mă dădea înapoi.

Așa că, în vara lui 2016, am luat decizia să stau trei luni acasă. Planul era să dorm nouă ore pe noapte, să mă odihnesc, să mă recuperez. Atunci am început să citesc și studii despre protocolul Coimbra, tratament cu doze mari de vitamina D3, pe care voiam să-l încerc. La aproape un an de vitamina D3, îmi simt corpul altfel, sunt mult mai stăpână pe el. Nu mai am acea teamă că fac puseu, că o iau de la capăt, că nu știu cum și când mă voi recupera.

În ultimii ani, încetasem să-mi fac planuri, pentru că nu ai nicio siguranță. Planurile vin în funcție de un puseu, de o necroză la genunchi, de un eveniment. La un nivel foarte high level știu că vreau să continui să mă recuperez. La job m-am împăcat cu ideea că nu vreau să avansez pe un post de manager, care ar veni cu mai multe responsabilități, stres, nopți nedormite. Focusul meu este pe recuperare.

De când am început protocolul Coimbra, am această încredere foarte greu de explicat în corp și e un sentiment plăcut și nemaiîntâlnit. Practic, pot să ridic ochii din prezent și să mă mai uit, din când în când, spre viitor.

Dacă știi pe cineva care suferă de scleroză multiplă, spune-i despre Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România). Acolo va găsi sprijinul necesar pentru a naviga dificultățile unui astfel de diagnostic. În perioada 11-17 martie 2019 are loc Brain Awareness Week, o campanie internațională de conștientizare a sănătății creierului.

Mesajul susținut de APAN România este #LifeGoals vs. #BrainLifeGoals – pentru că obiectivele se schimbă când ai o afecțiune neurodegenerativă, de la cele mai simple: „să am curajul să călătoresc din nou singur”, la unele mai mai complexe, „pacienții cu scleroză multiplă să beneficieze de sesiuni de psihoterapie decontate”.