Cum ascultăm copiii cu autism?

Ana Ciobanu: Mulți dintre noi am crescut învățând să fim ascultători și fiind prea puțin ascultați. 

Ascultarea ne crește stima de sine, reziliența și capacitatea de a ne găsi singuri soluțiile. Când copiii sunt ascultați, se simt acceptați și iubiți.

Dacă ne dorim o societate tolerantă în care fiecare să-și găsească locul și să le ofere empatie celor din jur, trebuie să învățăm să ascultăm copiii ca să înțelegem ce e de schimbat în lumea lor- acasă, la școală, la judecătorie, la medic sau într-un centru de plasament. 

Sunt Ana, iar aceasta este o serie de șase povești despre cum ascultăm copiii, noi părinții dar și medicii, profesorii, psihologii sau voluntarii din sistemul de protecție a copilului.

În acest episod, Oana vorbește cu mamele unor copii diagnosticați cu autism despre cum au învățat să-și asculte și înțeleagă copiii care nu vorbesc și despre care știu că este posibil să nu vorbească vreodată. 

Oana Sandu: Mirela e o mamă singură de 45 de ani din Câmpina, care trăiește lipită de Luca, fiul ei de 14 ani cu autism. Pereții din apartamentul în care locuiesc sunt colorați de Luca cu acuarele. Pictatul este una dintre pasiunile băiatului de când era mic, din perioada în care melodia Lumea copiilor de mai devreme se auzea neîncetat în casa lor. Am făcut înregistrarea asta când am scris despre familia lor în 2012. Luca avea atunci avea șase ani, urma să înceapă terapia și mama lui își dorea cel mai mult să-l audă vorbind. 

De atunci face terapie comportamentală aplicată – prescurtată ABA de la Applied Behavior Analysis – cea mai răspândită soluție, la nivel internațional, pentru copiii cu autism. Din lipsă de fonduri acum Luca face terapie acasă doar de trei ori pe săptămână. Și mama, și terapeuții, au încercat în acest timp să-i stimuleze vorbirea. Băiatul rostește câteva cuvinte: 

Mirela Popescu: Deci în momentul de față, verbal, cere decât apă și spune mama când e foarte frustrat sau are nevoie de ceva și este wow, urgent, și atunci scoate un „mama” așa dramatic. „Mama!” 

Oana Sandu: Autismul este o tulburare de dezvoltare a creierului. Nu există un singur fel de autism, ci mai multe, cauzate de o combinație de factori genetici și de mediu. În timp ce unii dintre autiști au nevoie de sprijin permanent de-a lungul vieții, alții se pot descurca cu puțină susținere, iar unii trăiesc complet independent. 

Când un creier afectat de autism se dezvoltă, crearea de legături între neuroni decurge atipic. Unii neuroni nu se conectează, unele sinapse nu funcționează. Așa că limbajul pornește cu dificultate, iar uneori pur și simplu nu se întâmplă.  

Fără să vorbească, e greu să se facă înțeleși. 

Și evident comunicarea este importantă pentru acea independență pe care toți părinții și-o doresc pentru copiii lor. E vital să găsești un sistem alternativ de comunicare fiindcă doar așa poți să-ți asculți copilul. 

Ca și alți copii cu autism, Luca a învățat să comunice prin PECS – Picture Exchange Communications System. Are într-un dosar mai multe pictograme pe care le scoate și le arată atunci când are o nevoie. Dacă vrea în parc, arată cardul cu parcul, dacă vrea pe role, alege imaginea rolelor. Uneori, alternează PECS cu limbajul semnelor folosit de cei care nu aud. 

Mirela Popescu: De obicei când sunt semnele foarte specifice. Avem semn pentru cartofi prăjiți deja pe care-l știe și-l folosește, pentru înghețată și cere foarte frumos cu semn înghețată. 

Oana Sandu: În timp, Mirela a învățat ce-și dorește Luca și prin sunetele pe care le scoate. Imită calul atunci când vrea neapărat să se joace cu clepsidrele cu lichid, jucării senzoriale care-i aduc și liniște și concentrare.

Mirela Popescu: În momentul în care are impresia că nu am înțeles sau așa, mai face și cum face căluțul sau mai face din buze că și eu mai fac câteodată, cum face căluțul când se încălzește sau face din buze așa brrru și văd că gestul ăsta îl mai fac și eu fără să-mi dau seama, da, iubitul, am înțeles, clepsidre, clepsidre cu lichid. 

Oana Sandu: Însă, lipsa limbajului îi crează lui Luca frustrări. Nu poate spune „sunt nervos pentru că nu am primit bomboana”. Iar pentru Mirela asta e dureros. 

Mirela Popescu: Când nu poate să verbalizeze e și mai complicat, pentru că nu poți decât să intuiești, să bănuiești, ce anume și-ar dori, dacă țipă de frustrare sau de bucurie, cumva în timp ajungi să deosebești  stările, când țipă de frustrare sau de bucurie.

Oana Sandu: Când scoate Luca sunetele astea e pentru că vrea altceva, nu? Vrea afară, vrea să te ocupi de el? 

Mirela Popescu: Da, nu neapărat atenție, dar da, vrea și atenție, el ar fi vrut acum să mă duc la laptopul lui să-i pun anumit desen animat, deși până acum i-am scris același lucru de patru ori și le are acolo, videoclipurile le are afișate, dar el vrea să mă duc să-i scriu eu. 

Oana Sandu: Ce îi scrii mai exact? 

Mirela Popescu: De exemplu, a vrut desene cu Tarzan, i-am scris „Tarzan” până acum, vrea același lucru pe care îl poate face singur. Nu-mi dau seama dacă vrea atenție sau caută o anumită secvență din film pentru că el nu se uită cap-coadă la desenul animat. 

Oana Sandu: Într-un alt cartier din Câmpina, Ileana Papahagi, medic stomatolog, învață și ea zi de zi să-și asculte fiica de 12 ani. Ilinca are autism și este în clasa a III-a. Într-un sistem public de educație care nu se adaptează la nevoile copiilor cu autism, are mereu nevoie de ajutor la clasă, așa că în fiecare zi este însoțită de terapeuta sa. E foarte bună la rezolvat exerciții de matematică. La fel ca Luca, ea nu vorbește. 

Mama ei spune că intuiția e principala abilitate prin care poate să-și asculte fiica. Doar că în timp au mai descoperit ceva: 

Ileana Papahagi: Eu la început eram cu foarte multe speranțe că Ilinca o să ajungă la un moment dat să vorbească. Bine, nu mi le-am pierdut de tot, cred că orice e posibil la orice vârstă, dar ea a fost cu multe probleme, și cu un autism jos funcțional și atunci am avut mult de lucru și în foarte multe arii. Partea de vorbire a rămas și acum, ea nu vorbește nici acum. Ce am reușit noi, când ne-am dat seama că șansele să vorbească sunt destul de mici, am zis că să-i dăm un sistem de comunicare, și ce a mers cel mai bine a fost partea de textual, adică am învățat-o să scrie pe tabletă. 

Oana Sandu: Aa, wow! Deci ea scrie? 

Ileana Papahagi: Da!

Oana Sandu: Ileana și terapeuții au învățat-o pe Ilinca să scrie când avea vreo 4-5 ani. A fost un proces ușor unde vedeau progrese în fiecare săptămână. Mult mai ușor decât să se îmbrace singură sau să se ducă la toaletă, abilități pe care le-a învățat abia în ultimul an. 

Scrie pe tabletă sau pe telefon cuvinte și propoziții scurte. Uneori mai greșește câte o literă. 

Scrie când mama o întreabă cum i-a fost la școală sau ce i-ar plăcea să facă într-o zi. Unele răspunsuri au surprins-o pe Ileana. I-au arătat că fiica ei recunoaște și numește emoții, ceea ce e rar. 

Ileana Papahagi: Așa de lucruri wow pe care mi le-a spus ea de-a lungul timpului, care mie mi s-au părut incredibile, a fost că am întrebat-o la un moment dat de ce nu vrea să folosească tableta. Și îi spuneam că mie mi se pare mult mai ușor să-mi spună ce vrea decât să stea să se frustreze că eu nu pot să o înțeleg și atunci mi-a spus, nu mai știu acum câtă vreme, cred că acum câțiva ani, mi-a spus că vrea să fie ca toți copiii, și că vrea să vorbească, și că de aceea nu-i place să scrie pe tabletă, că ei nu-i place să fie diferită.

Ceea ce mie mi se pare incredibil pentru un copil cu autism să-ți dai seama că tu ești diferit. Am întrebat-o la un moment dat pe cine place și pe cine iubește, așa în curiozitatea mea de a vedea dacă poate să-și dea seama ce e iubirea și ce e plăcutul. 

Oana Sandu: Și ce ți-a scris? 

Ileana Papahagi: A zis că mă iubește pe mine, că iubește bunicii și după care, nu știu, s-a oprit, și am întrebat-o, ea are un asistent personal, o cheamă Monica: „Dar, tu pe Monica nu o iubești?” Și mi-a zis nu, pe ea o plac doar. 

Oana Sandu: Să ajuți un copil cu autism care nu vorbește să scrie, să-și facă un sandviș sau să învețe noțiunea de „diferit” și „la fel” e o muncă imensă de răbdare, spune Loredana Bumbeș, analist comportamental care lucrează de 12 ani de cu copii cu autism. Munca asta începe cu o perioadă de săptămâni sau uneori luni în care mai întâi terapeuții ascultă copiii.

Loredana Bumbeș: Pur și simplu să te accepte lângă el, fără să fugă de tine, poate din când în când să se uite la tine, ulterior eu sugerez să începi să-i descrii acțiunile pe care la face. „Uite, văd că ai luat un cub roșu din mînă” sau „se pare că ți-e sete, ai luat sticla asta de apă”, exact ca la un bebeluș.

După ce vezi că acceptă și să-i faci aceste descrieri și este în regulă, se uită la tine poate când faci descrierile acestea, poți să încerci să te joci lângă el, să încerci să imiți ceea ce face, dacă se învârte să începi și tu să te învârți: „uite, mă învârt și eu cu tine, wow, cred că e distractiv pentru tine” sau „ce te face oare să simți faptul că te învârți?” Dar e important că în acest proces să nu existe cereri constante sau să nu direcționezi tu jocul sau activitatea pe care o face copilul. 

Oana Sandu: Uneori, procesul de ascultare este grăbit și la presiunea părinților care-și doresc ca cei mici să facă rapid progrese cognitive. Loredana înțelege asta fiindcă știe cât de mare este presiunea societății ca acești copii să fie „normali”. 

Loredana Bumbeș: Eu am copiii cumva care sunt funcționali și se descurcă în societate singuri, dar societatea din România nu este tolerantă, din păcate, nu acceptă.

La școală nu se poate integra foarte bine pentru că sunt cadrele didactice care în loc să accepte că poate el nu învață la fel de repede la o anumită materie, dar se descurcă excelent la celelalte sau nu reușește să fie atent timp de 50 de minute la oră. Nu fac decât să-l critice, să-l sancționeze, ceea ce duce la lipsa lui de dorință, lipsa dorinței de a se mai implica la școală sau de a deveni social.

De asta părinții își doresc o recuperare, își doresc să fie recuperați, să se integreze cât mai bine pentru că descresc șansele de integrare în momentul în care ajungi în colectiv. Pentru că nu suntem educați să acceptăm neurodiversitatea și profesorii din păcate nu știu cum să le predea acestor copii și cum să-i accepte. 

Oana Sandu: Oficial, în România trăiesc 30.000 de oameni cu autism. Nu se știe câți dintre aceștia sunt copii. Părinții din organizații neguvernamentale pentru autism spun că cifrele nu se apropie de realitate. Mulți copii nu au diagnostic – mai ales în mediul rural -, nici certificate de handicap sau de orientare școlară. Și atunci ei nu intră în statistici. 

De câțiva ani, organizațiile cer autorităților să cerceteze mai bine fenomenul fiindcă acum nici nu știm exact ce vârste au cei 30.000, dacă au fost sau nu integrați în școală, ce formă de autism au, dacă se pot descurca singuri să trăiască sau sunt dependenți de altcineva, dacă vorbesc sau nu și dacă comunică în vreun fel. 

Părinții copiilor cu autism au înființat primele ONG-uri acum 20 de ani. Carmen Gherca, o mamă de 49 ani din Iași, nu știa nimic despre autism în 2000, când un medic l-a diagnosticat pe Robert, fiul ei cel mare, care pe atunci avea 4 ani. Abia găsise două pagini despre asta într-un manual de psihologie.  

Carmen Gherca: A fost și mai greu pentru că atunci când am mers la unul din medici, un medic psihiatru, acesta mi-a spus pur și simplu să-l abandonez pe Robert, fiindcă nu vom avea nicio șansă să facem un copil normal din el, așa mi-a spus medicul respectiv. Și practic toate informațiile care-mi veneau erau foarte sumbre, deci totul era despre faptul că nu va vorbi, că nu va reuși să aibă nicio achiziție, că nu va reuși să meargă la școală. Deci practic tot ceea ce își închipuie sau își dorește un părinte pentru copilul lui, să facă copilul lui, pentru noi se năruise peste noapte.

Oana Sandu: În 2003, alături de alți părinți, Carmen a înființat în Iași Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu autism din România. A încurajat-o o mamă româncă din Suedia, pe care a cunoscut-o la un curs despre autism. Le-a spus că societatea românească îi va asculta pe copiii cu autism dacă părinții lor vor deveni o voce.

Carmen coordonează acum centrul ANCAAR, unde copii și tineri vin zilnic la terapie. Este și vicepreședinta FEDRA, Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist. O muncă voluntară pe care o face în paralel cu jobul de zi cu zi în biroul de marketing și relații publice al Companiei de transport din Iași. Acasă, alături de soț, are grijă de Paul, fiul în vârstă de 16 ani și de Robert, care împlinește în curând 25. 

Robert nu vorbește. De la diagnostic și până acum, părinții au căutat mai multe soluții prin care el să comunice și ei să-l înțeleagă.  

Carmen Gherca: Deci verbal la un moment dat mai spunea „mama” când voia să mă cheme, dar acum nu mai spune, folosește doar sunete atunci când vrea să mă cheme. Deci, scoate un sunet ca un țipăt, dar nu aș putea să-l definesc așa, și atunci eu știu că practic mă cheamă. 

Oana Sandu: Acum câțiva ani, terapeuții și părinții l-au învățat să scrie și să citească. De atunci, viața lui s-a îmbunătățit remarcabil. mult mai liniștit, mai bucuros, mai puțin nervos sau nemulțumit.

Părinții au învățat o grămadă de lucruri noi despre fiul lor: că are o memorie fantastică, că-i place să se uite la filmări cu reporterii și prezentatorii de știri de la PRO TV, din anii 90, că îi place la nebunie muzica Spice Girls. 

Carmen spune că, acum un an, Robert a scris pentru prima dată o expresie pe care a auzit-o din întâmplare, fără ca cineva să i-o fi explicat înainte. 

Carmen Gherca: Era înainte de vacanța de vară și ne scria pe telefon. La noi la centru vacanța începe pe 1 august: „1 august, vacanță” și apoi scria două cuvinte pe care noi nu le înțelegeam: „tern” și „france”. Și, nu înțelegeam ce scrie. L-am rugat să mai scrie o dată, să ne arate din nou. Deci, a încercat de atâtea ori până când soțul meu și-a dat seama de fapt ce voia să sc rie. Vacanța vine cu trenul din Franța. 

Oana Sandu: De când fiul său scrie, Carmen și-a dat seama cât de mult îl ajută un program previzibil. În fiecare seară Robert își scrie pe calculator planul pentru următoarea zi. Îl printează, îi aduce foaia mamei, care îl confirmă sau nu.

Dacă apar modificări, Robert se duce înapoi la calculator și își editează programul, iar apoi printează din nou. Și în seara în care am vorbit, Carmen a primit un astfel de plan.

Carmen Gherca: Acuma mi-a adus o foaie pe care scrie care este programul pentru perioada următoare începând cu data de 17 până pe data de 27. „17, mâine, Coronavirus, decembrie, 7,30, Ancaar, tata, Paul la școală, tant Vica”. 

Oana Sandu: Și iată explicația programului: 

Carmen Gherca: Deci mâine voi merge la ANCAAR la ora 7,30 cu tata, Paul este la școală și vine și tanti Vica, tanti Vica fiind doamna care mă mai ajută cu copiii, cu Robert, că Paul este mare și nu mai are nevoie de ajutor. 

Oana Sandu: Și coronavirus? 

Carmen Gherca: Deci noi l-am învățat încă de când a început pandemia că există acest virus, am încercat să-i arătăm pe calculator fiindcă el se descurcă foarte bine și caută pe internet tot felul de informații care-l interesează pe el.

I-am arătat, i-am explicat despre acest coronavirus, i-am explicat că trebuie să ne spălăm mânuțele mai des, că trebuie să ne dezinfectăm și că trebuie să purtăm masca. Dacă la început ne întreba în fiecare zi când se termină coronavirus, scria pe telefon „coronavirus gata” și semnul întrebării, acum a înțeles cumva că nu s-a terminat și că încă suntem în perioada în care trebuie să ne ferim de acest virus. De aceea el scrie, la programul fiecărei zile, asociază și cuvântul acesta „coronavirus”. 

Oana Sandu: Carmen își dorește o lume în care părinții și societatea nu vor mai visa la „normalitate”, la recuperare, ca cei cu autism să fie auziți și văzuți. Pentru asta e nevoie ca statul să asculte cererile din fiecare an ale organizațiilor de părinți. 

Ei cer o integrare școlară pe bune, cu testări și examene adaptate, cu suficienți profesori de sprijin, cu locuri speciale în licee și școli de meserii. Cer decontarea terapiei pentru copii și adulți, un efort financiar care ajunge să coste și 1.000 de euro pe lună și care se află în continuare pe umerii părinților. 

Serviciile de socializare și învățare sunt și mai puține pentru tinerii și adulții cu autism, cum sunt cei din acest episod. Mulți dintre ei își petrec viețile doar în case. Iar singurii care le rămân alături sunt părinții.

Iar mulți dintre părinți se întreabă ce se va întâmpla cu fiii și fiicele lor atunci când ei nu vor mai fi?

Carmen vrea să construiască un centru rezidențial pentru adulți cu autism. Visează la un centru unde oamenii trăiesc, muncesc și se bucură împreună. Ca cel pe care l-a văzut acum cinci ani, într-un sat din Olanda, gestionat de un ONG și finanțat de stat, unde tineri cu autism lucrau într-o fermă de animale, într-o seră, la cafenea. Și, cel mai important, erau parte din comunitate. 

Carmen Gherca: Erau câteva case în care locuiau acești tineri grupați în funcție de cât de grav erau afectați de autism. Cei care erau mai grav erau grupați într-o casă unde aveau supraveghere 24 de ore din 24, cei care se descurcau mai bine erau doar urmăriți, observați de personalul de acolo, aveau o mini-fermă de animale, aveau o mini-seră în care cultivau legume.

Cei din comunitatea respectivă mergeau acolo și cumpărau produse de la ei. Era o implicare fantastică. Plus că aveau un mini-restaurant, o cafenea, mai bine zis, unde cei din comunitatea respectivă veneau și serveau cafeaua sau mâncau o brioșă. Nu erau garduri, nu erau.., pur și simplu ei trăiau în comunitate și cei din comunitatea veneau înspre ei și nu-i izolau.