Actualizare: Mirela și Luca

Marți, 2 aprilie, a fost Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului. În București, dar și în alte orașe mari, copii, adolescenți, părinți, terapeuți și activiști civici au sărbătorit pe străzi îmbrăcați în albastru și înălțând baloane albastre. La cererea organizațiilor non-guvernamentale care ajută copii sau adulți cu autism, o serie de clădiri – Palatul Parlamentului, Guvern, Arcul de Triumf, Teatrul Național, primăriile din Iași, Brașov, Baia Mare – au fost iluminate în albastru..

În aceeași zi, Oana Sandu a călătorit la Câmpina să vadă ce mai fac Mirela Alexandrescu și fiul ei, Luca, un băiețel de 6 ani, afectat de autism, protagoniștii textului din DoR #10, „Norii sunt prietenii tăi”.

În blugi și o bluză albastră-gri, Mirela stă pe un taburet de la masa din bucătărie și taie atentă un mănunchi de pătrunjel pentru tocănița de ciuperci, care e pe foc. În celălalt colț al mesei dreptunghiulare sunt niște coli de desen colorate în maro de Luca cu o pensulă mare de vopsit păr. Tocmai a terminat o altă sesiune de pictat în bucătăria plină de culoare pe pereți, pe frigider, pe tavan. Acum stă în picioare pe canapeaua din sufragerie și se uită la desenele preferate cu cai, Spirit: Stallion of the Cimarron. Când caii din desen nechează, se bucură cu tot corpul, cu palmele strânse în pumni, pe care îi rotește fericit de obraji.

În luna martie Luca a stat mai mult acasă, pentru că a trecut printr-o răceală puternică care l-a țintuit în unele zile la pat cu febră de 40 de grade. Sâmbăta trecută, după febră și o convulsie, i s-a umflat și o măsea și au luat trenul spre București să meargă la stomatolog. Din cauza bolii pe care medicul o pune pe seama sistemului imunitar slăbit, Luca a pierdut o lună și o săptămână din programul de analiză comportamentală aplicată de care beneficiază gratuit în București, la Centrul Asociației „Învingem Autismul”. Naveta, frigul și oboseala nu l-ar fi ajutat să se facă bine și exista riscul să-și îmbolnăvească și colegii.

Ana, sora lui de 9 ani, a sosit mai devreme de la școală. Vine în bucătărie și-și pune capul ușor pe umerii mamei, iar Mirela o strânge în brațe și o întreabă.

„Nu te îmbraci în albastru?”

„Nu. De ce?”

„Păi, uite, eu sunt îmbrăcată în albastru și Luca este. Azi e ziua autismului”.

Ana zâmbește și se-ntoarce în sufragerie, de unde se aud și mai tare nechezatul cailor și „Iii”-ul de bucurie al lui Luca.

În Câmpina nu se întâmplă nimic de Ziua Autismului. Mirela și-ar fi dorit să organizeze ceva prin asociația pe care a înființat-o anul trecut împreună cu o prietenă din Câmpina, și ea mama unei fetițe afectate de autism, dar nu au strâns încă fonduri. Înainte de a se ocupa de asociație, Mirela are multe de făcut acasă: mâncare, spălat vase, rufe, pregătit pachete pentru dimineața, iar naveta îi ocupă toată ziua.

Plănuia să se apuce de cursuri de masaj și drenaj limfatic în București, ca să mai găsească o sursă de venit – Mirela a fost asistentă medicală –, dar ultima lună cu Luca bolnav acasă i-a dat planurile peste cap și i-a mai știrbit din optimism și din putere. Progresele lui Luca se văd în fiecare zi, dar rămân lente. Trebuie stimulat verbal continuu, fiindcă poate pronunța multe cuvinte, dar nu o face niciodată voluntar. „Apa”, „pipi”, „dă-mi” ar trebui rostite când simte nevoia, dar o face adesea doar împins de la spate. Singurul cuvânt pe care-l spune spontan este „mama”. La centru, are în fiecare zi pregătire la citire și matematică, învață literele și cifrele, nu doar să le scrie de mână, ci și pe calculator și se duce o dată pe săptămână la grădiniță, asistat de o terapeută.

În iulie, Luca face 7 ani. Mirela și-ar dori cel mai mult să-l înscrie la școală la un moment dat, dar îi e dificil să mai spere când este încă non-verbal. Oricum ar fi, ca să fie înscris la o școală în București, printr-un program al organizației unde face terapia, ar trebui să plece la 6 dimineața din Câmpina. O variantă ar fi să caute bani să-și cumpere o mașină cu care să-i ducă la școală, la București, pe amândoi copiii. A învățat să nu se mai gândească obsesiv la vise și posibile soluții. „Prefer să ne luptăm așa cu fiecare zi decât să-mi fac planuri”.

Naveta lunară cu trenul până la București costă 530 de lei, ajutorul financiar lunar pe care-l primește este puțin peste 930 de lei, la care se adaugă 850 de lei, o donație lunară de la un antreprenor inginer. Programul ABA de care beneficiază gratuit Luca la Centru costă 1.000 de euro pe lună.

Mirela pune mâncarea în farfurii și o cheamă pe Ana la masă. Îl ia pe Luca din sufragerie și-l pune pe scaunul rotativ, lângă ea. Băiatul se agită și nu vrea să mănânce ostropelul de pui, înfundat în multă smântână, așa cum îi place. Atunci Mirela se-ntinde după cartonul cu cinci fețe vesele din dulapul de sus. Pentru fiecare lingură de mâncare, Luca primește o față veselă pe carton. „O dată ca tine, adică fără carne”, îi spune ferm în timp ce-i arată lingura și i-o bagă în gură. „O dată ca mine, adică cu carne”, îi spune râzând. Sunt lipiți unul lângă altul, așa cum stau de multe ori și-n tren, și-n metrou, iar în spatele lor se zărește pictura Anei de pe ușa băii, un desen fără nume, cu copaci cu podoabe galbene, verzi și maro, cu fluturi albaștri și multicolori și c-un soare mare în colț. ●

Dacă vrei să-i sprijini pe Mirela și Luca sau doar să le transmiți un mesaj, scrie-i Oanei la oana.sandu@decatorevista.ro. Dacă te interesează subiectul autismului citește materialul extins despre viața familiei Alexandrescu și cumpără și numărul de săptămâna asta al Dilemei Vechi, care conține un dosar dedicat.