Ce nu se vede în „Pentru tine, ceva veșnic”

În decembrie, am publicat povestea familiei Popa, un cuplu care navighează împreună o afecțiune genetică rară și debilitantă, Huntington, care le-a dat peste cap planurile, dar și percepția față de prezent și viitor. Am petrecut cinci zile cu ei – în casă, la cumpărături, la masă și la desene animate –, ca să înțeleg ce înseamnă să trăiești zilnic cu Huntington, la 30 și 35 de ani, cu realitatea că boala se poate transmite în proporție de 50% către urmași, un băiat de 5 ani și unul de 11 ani.

Acest eseu este despre ce nu se vede în articol – cum am ajuns la acest subiect, ce s-a întâmplat în procesul de documentare și scriere, dar și după publicare.

Când am auzit prima oară de Huntington aveam vreo 15 ani. Urmăream House M.D., serialul american despre mistere medicale de Gregory House, doctorul genial cu metodă de Sherlock Holmes. Mă îndrăgostisem de Dr. Remy „Thirteen” Hardley (Olivia Wilde), care avea pomeți proeminenți și ochi de pisică, un trecut misterios și-un creier fascinant. La finalul sezonului patru, află că riscul de 50% de a moșteni boala mamei, de la care nu a vrut să-și ia la revedere când a fost transportată către un centru medical specializat, s-a confirmat. Huntington îi va răpi controlul asupra corpului și minții, o va depersonaliza lent și, în cele mai multe momente, conștient.

Mi s-a părut o boală de film, ca lupus, dar a fost singura afecțiune pe care am căutat-o pe Google imediat după. Pentru că o iubeam pe Thirteen, luasem diagnosticul personal. Tocmai ea, dintre toate personajele recurente, să aibă soarta asta?
Așa că n-am ezitat când, la sfârșitul verii trecute, editorul DoR m-a întrebat dacă n-aș vrea să merg câteva zile în afara Bucureștiului, cu pacienți care suferă de Huntington. M-a trimis la întâlnirea – în premieră în România – a 13 familii afectate de această boală neurodegenerativă cronică rară, care au văzut și vorbit cu alți oameni ca ei și au primit, de la specialiști români și experți internaționali, răspunsuri la întrebările la care Google amuțea.

O săptămână la Zalău 

Am cunoscut-o pe Loredana din prima seară în care am ajuns la Centrul de Referință pentru Boli Rare – NoRo din Zalău, acolo unde ei erau cazați și unde se țineau toate activitățile din „Săptămâna Huntington”. Părea cea mai tânără aparținătoare și, până să vorbim, am crezut că își însoțește mama sau tatăl. Avea ochii turcoaz conturați de rimel și nasul roșu de la frig, dar umbla în tricou. Mi-a povestit că soțul ei are Huntington și au zburat pentru prima oară cu avionul cu o zi înainte, din Constanța în Cluj. Sorin a stat lipit de geam tot drumul și amândoi s-au întristat când pilotul a anunțat că în 15 minute aterizează.

După ce am scris materialul despre întâlnirea de la Zalău, am visat aproape o săptămână frânturi din conversațiile auzite și pe mine scriind mailuri către editor, așa cum făcusem în fiecare seară.

Am plecat de acolo sigură că vreau să scriu un articol din intimitatea unei familii, prin care să arăt și mai clar ce înseamnă să trăiești cu Huntington. Am bătut la ușa cea mai improbabilă – un cuplu tânăr fără copii, care aflase de nouă luni că soțul are Huntington, iar încercarea de a se înțelege unul pe altul îi gâtuia pe amândoi. Dar el nu a vrut să-și spună povestea și a continuat să țină afecțiunea departe de cunoscuți.

Așa că am sunat-o pe Loredana, care-mi destăinuise că Sorin a devenit agresiv la puțin timp după diagnostic, că băieții au văzut totul și că relația lor cu tatăl lui Sorin este aproape inexistentă. Părea omul care mi-ar deschide ușa și ar uita, în vârtejul rutinei zilnice, că sunt acolo. Mă întrebam cum reușea să se ridice din pat fără gândul că destinul s-ar putea repeta pentru copiii lor, unde găsise rețeta care o ajută să-i inspire și sfătuiască pe ceilalți, „aveți răbdare, extrem de multă răbdare” cum le spunea celor pe care îi cunoscuse la Zalău.

Loredana mi-a deschis toate cotloanele casei, dornică să povestească despre viața lor împreună. Spera că asta o să-i încurajeze pe alții să facă la fel, iar Huntington nu va mai fi o boală aproape anonimă.

O săptămână în viața familiei Popa

Ușa mi-a deschis-o un băiețel scund cu vârtej în frunte, care mi-a îmbrățișat picioarele și m-a strigat „Nico”. Loredana le spusese că vine o fată cu păr turcoaz să vadă cum trăiesc. Eu am reacționat stângace; parcă mi-era frică să nu fiu rece, parcă mi-era frică să m-atașez. Fratele lui, mai mare cu un cap și șase ani, a apărut cu telefonul în mână. Era mai rezervat, dar zâmbea senin și m-a pupat pe obraz. Mihai, cel mic, m-a dus de mână la Flăcărică, plușul în formă de flacără cu care doarme și care „dă mereu petrecere în inima lui”.

Peste câteva ore, mi s-a încolăcit de gât și mi-a spus „te iubesc”. Am zâmbit în timp ce i-am ciufulit vârtejul cu degetele. M-am gândit la ultima oară când am spus cuvintele astea și nu mi-am amintit.

Mihai (stânga) și eu (dreapta), într-un șir lung de selfie-uri în care am zâmbit și ne-am strâmbat.

Mihai a continuat cu o înșiruire a oamenilor pe care îi iubește cel mai mult – mama, tata, Alex, Mădă, nea Mărin, nanu, nana, doamna de la grădi, maia, taia. Când Alex, fratele lui, mi-a arătat ce se joacă vorbind în romgleză, Mihai s-a strecurat printre noi și a spus tare „Guten Tag”, cu gropițe în obraji. M-am gândit la felul în care i-a crescut Loredana, lipicioși și iubitori, pentru că „numai așa au de câștigat în viață”. Am lăsat atunci garda jos și am numărat împreună până la 10 în germană.

Am plecat spre ei cu un gând-speranță și un gând-frică. Speram ca Loredana să simtă că e OK să nu fie uraganul de reziliență pe care-l cunosc copiii, că e firesc s-o doboare realitatea la finalul zilei. Pentru că plecasem cu noțiunea că nimeni nu poate fi așa puternic: nu există hohote de râs lângă un bolnav imobilizat la pat, nu există cinci zile legate fără o prăbușire.

Nu înțelesesem nimic.

Loredana nu zâmbea cu gura până la urechi pentru că-i era ușor, ci pentru că zâmbetul o ținea în picioare. Ca un combustibil care picură în rezervor și te salvează chiar când crezi că o să te lase-n în drum.

Gândul-frică viza consimțământul pe care și-l dăduse Sorin pentru documentare. Pentru că la Centrul NoRo îl văzusem rar, cu o privire tristă care-l făcea să pară absent, mi-era teamă că nu e conștient de lume sau de mine, că o să-l obosească prezența mea, că îi va fi rușine să ceară ajutor la toaletă de față cu mine. Deși Loredana mă asigurase că e de acord cu documentarea, aveam o strângere de inimă.

În prima zi, m-a salutat înapoi, mi-a răspuns laconic, cu „da” sau „nu” și m-a privit scriind în carnețel. A doua zi, m-a întrebat ce fac înainte să apuc eu, mi-a spus poftă bună când m-a văzut ronțăind un baton și m-a ghidat să iau albumele foto din bibliotecă, la care ne-am uitat împreună. Când a început să-mi povestească cum a ajuns băut de fericit la maternitate, la nașterea primului copil, m-am liniștit.

Deși privirea fixă în perete sau la televizor îl făcea uneori să pară departe, Sorin era conștient de el și de ceilalți, și-și amintea lucruri pe care Loredana le-a uitat. Cum ar fi un 8 martie de acum trei ani, la care ea a fost cu fetele la o pizzerie din Constanța, iar el a rămas cu copiii și vecinul nea Mărin, dar a primit pizza când s-a întors Loredana acasă. Își amintea și de melodia celor de la Axe Bahia, Chuchuka, un hit al anilor 2000. Când am pus melodia de pe YouTube, Loredana a fredonat-o scurt și amândoi au râs ca niște adolescenți prinși în fapt.

Sorin (dreapta) și tatăl Loredanei, în curtea familiei ei, când Sorin a împlinit 22 de ani. Fotografie din arhiva familiei.

Despre procesul de documentare și scriere

Am ajuns la familia Popa pe 29 octombrie dimineața, puțin după 10 AM, și am revenit apoi în fiecare zi din următoarele cinci, până pe 2 noiembrie. Ajungeam mereu înainte de prânz și plecam seara, în jur de 7PM. Miercuri, ziua de baie pentru toată familia, am rămas peste noapte. Am dormit lângă Loredana pe canapeaua extensibilă din bucătărie, să văd cum se încheie, dar și cum începe o zi.

În restul zilelor am făcut naveta din Constanța, unde am stat la bunici, în camera mea din copilărie. Mă trezeam la 7 pentru că visam mereu ziua precedentă și-mi făceam scenarii pentru următoarea. Pe drum ascultam La Familia, Codu Penal și Grasu XXL. Atingeam tetiera scaunului din microbuz în ritmul muzicii și mă gândeam la întrebările pe care nu le-am pus încă. Cum îi întreb pe copii ce știu despre Huntington fără să fiu crudă, cum vorbesc cu Loredana despre final?

Am înregistrat fiecare discuție cu reportofonul așezat pe mânerul canapelei, pe covor sau pe pat. Carnețelul aproape că mi l-am lipit de mână. Îl scoteam și pe stradă și scrijeleam, deși ritmul în care mergea Loredana mă făcea să gâfâi.

Verificam mailul pentru editor cu notițele. Era miercuri seara, înainte de baie, când am rămas să dorm la familia Popa.

Seara, începeam din microbuz să scriu mailul zilnic către editor. Fără să mă uit în carnețel, îi povesteam ce-mi aminteam, ce mă uimise, întristase sau intrigase în ziua aia. Acasă transcriam notițele și comparam mailul cu ele, apoi salvam totul într-un document pe care aveam să-l confrunt, reîntoarsă în București, cu înregistrările audio. (Acele emailuri aveau să devină scheletul pe care am construit textul final).

Tot în București am verificat informațiile medicale într-un interviu telefonic cu neurologul care îl diagnosticase, a cărui ștampilă și semnătură o tot văzusem în dosarul cu folii transparente, unde Loredana ține istoricul medical al lui Sorin. Despre afecțiune am vorbit cu experți și am citit numeroase articole, site-uri de specialitate și ale asociațiilor care luptă pentru drepturile persoanelor bolnave de Huntington.

Inima din polistiren, meșterită de Sorin acum opt acum, ca o surpriză pentru Loredana.

Ce faci în intimitatea unei familii?

În ultima mea zi acolo, Loredana a mers la curățenie într-o comună alăturată, iar eu am stat cu Mihai și Sorin. Vecinul Nea Mărin a venit să-i hrănească de prânz și a plecat mai devreme decât trebuia. La aproape o oră după, Sorin a început să se agite și să ceară ceva dulce, iar mie inima a început să-mi bată în stomac.

Mă agita gândul că va trebui să-l hrănesc eu, dar am plecat să caut dulce fără ciocolată (pentru că ciocolata îi întețește mișcările involuntare) în bucătărie. Am găsit o banană coaptă și jumătate de cană de budincă de vanilie. Le-am pisat împreună și apoi l-am îndemnat pe Mihai să-și hrănească tatăl. Mă auzeam și-mi era rușine. Mihai lua cu degețelele doar bucățile de banană din amestecătură, pentru că nu putea să mânuiască lingurița. Când i-am zis să mă lase pe mine, m-am blocat.

Trăgeam de gândul că a fi reporter înseamnă să fii echidistant, să nu te implici, să lași povestea să-și urmeze cursul. Încercam să-mi găsesc scuze ca să nu aud clinchetul de metal pe dinți, să nu văd mâncarea căzând pe bărbie, să nu aud tusea uscată din timpul mestecatului. Nu le-am găsit, pentru că ele nu există. Povestea lui nu se schimbă cu un reporter care iese din propriul cap, ca să vadă mai mult.

Când s-a golit bolul, Sorin a spus „Mulțumesc” și a întins mâna înspre a mea, care stătea sprijinită de genunchi. Degetele ni s-au intersectat o secundă, când am simțit că el a înțeles: de ce nu l-am ajutat de la început, de ce m-am răzgândit, de ce rămân pe un colț de pat și încerc să-i prind palma în mâini.

După ce m-am întors, mi-am instalat Headspace. E o aplicație care te ajută să meditezi: să fii conștient de tine și de gândurile tale, de zgomotele din jur și de ritmul respirației. Trebuia să mă bucur de moment, să-mi relaxez maxilarul, să simt cum degetele mi se odihnesc pe colanții din poliester. Să pun în practică ce mă învățase inconștient Loredana. Să încep de undeva.

La o săptămână după, fotograful Andrei Pungovschi a fost primit în același fel lipicios și familiar, ca și cum ar fi fost un prieten de departe. A stat cu ei două zile, una dintre ele fiind sâmbăta, a doua zi în care face baie toată familia.

Toți cei care au vrut să ajute familia Popa

Pe 7 decembrie, la o zi după ce a ieșit revista din tipar, am plecat din București spre Mihail Kogălniceanu cu un exemplar, câteva fotografii printate și niște dulciuri de la Moș Nicolae. M-a întâmpinat tot Mihai, care mi-a îmbrățișat din nou picioarele și m-a dus în bucătărie, unde mă aștepta un cadou împachetat la dungă și cu fundiță festivă.

Cadoul meu era o instalație de lumină multicoloră. „Când vezi culori, să-ți amintești de noi”, mi-a spus Loredana.

Când a văzut ce fotografie deschide materialul, Loredana a făcut ochii mari și a pus mâinile la gură. După câteva secunde a scos un „Wow” lung și a mângâiat coala de hârtie, recunoscându-și cuvintele din titlu. A fugit apoi cu revista la Sorin în pat, care a spus instant „Costinești” – acolo fusese făcută fotografia.

„Aici sunt toate trăirile noastre”, i-a spus Loredana lui Sorin când văzut revista, deși citise doar pe sărite și promisese să citească la noapte.

Eram deja în trenul spre București când am văzut că a postat pe Facebook o fotografie cu revista deschisă la Pentru tine, ceva veșnic, despre care a spus că e cel mai frumos cadou de Moș Nicolae. La câteva zile după, mi-a zis că e copleșită de mesajele pe care le citește pe internet – oameni care distribuie articolul și spun că i-a făcut să-și recalibreze perspectivele și să iubească mai mult viața, care spun că Loredana e o eroină.

Primul mail de la un cititor care a vrut să ajute familia Popa a venit pe 10 decembrie, la 10:42 AM, adică la o oră și 10 minute de la publicarea online. În prezent, număr 100 de persoane care mi-au scris oferindu-și ajutorul în bani sau sprijin în alte forme. Unul dintre cititori s-a oferit să dezvolte gratuit un website pentru Centrul pentru Huntington din România, astfel încât comunitatea bolnavilor de Huntington să fie ceva mai vizibilă. Site-ul este deja în lucru și va apărea curând.

Pe 18 decembrie, după ce o întrebasem de două ori în aceeași săptămână dacă și-a verificat contul bancar, mi-a scris. Avea 8.859 lei într-un cont în care își amintea că mai avea maximum 100 de lei. Rămăsese fără cuvinte.

Unii cititori au trimis bani direct în cont, alții au trimis colete cu bunătăți sau cadouri de sărbători. Alții și-au lăsat numerele de telefon, să fie contactați pentru orice se ivește, fără teamă sau rușine. Cineva vrea să-i includă într-o campanie mai mare de strângere de fonduri.

O cititoare a simțit nevoia să scrie o scrisoare de mână, cu dată și loc în partea stângă, ca să-i mulțumească Loredanei pentru lecția de viață. Deși nu o cunoaște, a vrut să-i transmită gândurile ei bune, care speră să i se adune într-o pușculiță de care cineva, acolo sus, va ține cont până la urmă.

Consilierul genetic Ramona Moldovan a spus că e vocea pe care speră să o dea și alții poveștilor lor, iar bucuria și mulțumirea familiei Popa, mândri că sunt luptători și că au o contribuție în comunitate, e tot ce a sperat vreodată pentru familiile care se confrunta cu această boală.

ACTUALIZĂRI:

Pe 3 și 4 ianuarie, Pentru tine, ceva veșnic a apărut și în ziarul Libertatea. Pentru că povestea familiei Popa merita să ajungă la un public cât mai larg și cât mai mult în afara bulelor (mai) ușor accesibile, am scurtat-o, am reîmpachetat-o și așa a ajuns pe prima pagină a ziarului (cu trei pagini înăuntru) și online pe libertatea.ro.

Demersul a fost parte dintr-un pilot de parteneriere cu Libertatea, păstorit de Cătălin Tolontan.

Pe 10 ianuarie, Loredana îmi spunea uimită că s-au strâns în cont puțin peste 13.000 lei. În aceeași zi, a aflat că trebuie să meargă la Western Union pentru încă 1333,28 lei, de la o cititoare din America. Nu se mai aștepta să primească ajutor după Crăciun și Revelion, când toată lumea rămâne pe minus sau pe o linie de plutire. Atunci mi-a spus că le-am schimbat viața. Deși nimeni nu poate goni boala din viața lor, nu mai stă cu așa mare teamă când știe că vin facturile, iar salariul de la Primărie și pensia lui Sorin întârzie.

Nicoleta Rădăcină este reporter la Școala9 și DoR. Poți lua legătura cu ea la nicole@decatorevista.ro.