Cu insulina în ghiozdan

„Chiar și-așa, e prea multă glucoză în urina asta”, a auzit Ilinca Gussi și sângele i-a fugit din obraji. Stătea agățată de telefonul fix al spitalului în care lucra ca medic ginecolog când o asistentă a văzut cum se albește la față și a tras un scaun lângă ea. La capătul celălalt era cineva de la laboratorul de analize; sunase să verifice dacă urina pe care a adus-o de dimineață e chiar a fiicei ei, dacă a recoltat-o poate prea devreme sau prea târziu, dacă e vreo șansă să fie o eroare. Ilincăi i s-a dat filmul înapoi cu încetinitorul și-apoi i-au căzut monezile ca la automat – adormitul înainte de apusul soarelui, setea, privirea blegită a lui Milou, fetița ei de trei ani căreia nimeni nu-i spune Lucia Mihaela.

Rezultatele analizelor de sânge din aceeași zi i-au oferit certitudinea, iar primul om pe care l-a sunat a fost tatăl ei, care era medic endocrinolog și urma să înțeleagă din prima ce-o să audă. După „Milou are diabet”, au împărtășit o liniște în receptor.

Diabetul lui Milou, unul dintre cei aproape 3.500 de copii români diagnosticați, este dependent de insulină – hormonul-diriginte de șantier care-i dictează zahărului din sânge unde să furnizeze energie, dar care nu este produs în cantități suficiente de pancreas. În lipsa lui, organismul învârte zahărul ore-n șir de colo-colo, acesta se poate depozita pe capilare fine, iar după zeci de ani de boală ajunge să strice vase mici de sânge, ochi sau rinichi. Iar pentru că neuronii nu funcționează decât cu glucoză, iar glucoza ajunge la destinație doar cu ajutorul insulinei, organismul unui insulino-dependent trebuie ajutat constant cu insulină din exterior.

Odată descoperit diabetul, pentru că nu se știe de când stă într-un metabolism „mai dulce” decât ar fi normal, copilul trebuie spitalizat și reechilibrat minuțios la terapie intensivă, unde toate deciziile se iau milimetric. Tratamentul cu insulină se introduce treptat și este ajustat în funcție de analizele făcute și refăcute din oră-n oră. Pentru că sunt mulți parametri de luat în calcul, reechilibrarea e delicată și conține riscuri majore. „Pentru studentul de la medicină, e una dintre chestiile cele mai grele”, glumește Ilinca, „nu vrei să te întrebe nimeni”.

S-au internat la Spitalul Marie Curie în după-amiaza în care au aflat diagnosticul, acum opt ani, iar primul șoc a fost să afle că era o singură doamnă doctor specializată în diabetologie pediatrică la terapie intensivă – adică stăpână pe combinația urgență-terapie-pediatrie-diabet. Își amintește că asistentele o sunau din oră în oră, toată noaptea, ca să le spună cum să mai ajusteze dozele. Tot atunci i-a fost clar că va trebui s-o echilibreze pe Milou zilnic. Și nu doar ea, ci toată familia care se ocupă de îngrijirea fiicei ei – să se uite în farfuria ei la fiecare masă, să înțeleagă ce conține ceea ce mănâncă, să-i injecteze numărul corect de unități de insulină în funcție de câți carbohidrați a mâncat. Ceea ce variază în proporții uriașe la copii. Principiul e o unitate de insulină la 10 grame de carbohidrați, însă cantitatea diferă în funcție de greutate și vârstă, dar și de ce face după: înoată cinci bazine olimpice sau lâncezește? „Dacă tu îți dorești să mănânce trei linguri de piure și juma’ de chiflă și copilul fix în ziua aia nu are chef să mănânce nici piure, nici chiflă, e greu să compensezi.” Ilinca n-a reușit niciodată să facă predicții exacte referitor la ce va mânca Milou, pentru că nu mânca niciodată ce își propunea ea.

Lângă era și un salon cu patru copii, în care o singură mamă știa să scrie, să citească, și să calculeze. „Nu poți să ai diabet și să fii analfabet”, și-a spus atunci și s-a simțit, într-un fel, norocoasă.

Milou s-a întors la grădinița privată la o săptămână-două după diagnostic, iar educatoarea a primit-o înapoi fără să clipească la ideea că ea trebuia să-i verifice glicemia – adică s-o înțepe în deget și să se vadă sânge în clasă. A făcut din asta un eveniment și o oportunitate de învățare – copiii învățau cifrele pe glucometrul lui Milou, „ia să vedem cât mai are Milou azi”, le spunea și dispărea toată partea dramatică.

În primele luni însă, totul era un efort. Ilinca nu ieșea din casă cu Milou nici ca să mănânce la bunici. „Nu-ți dai seama, noi trebuie să măsurăm, să cântărim, cum să mă inviți la tine?”, îi spunea supărată mamei ei. În timp, și-a dat seama că 99% din succesul tratamentului este educația celui implicat. Când copilul are trei ani, dificultatea e la părinți, bunici, mătuși. În timp, responsabilitatea trece către copilul devenit adolescent, apoi adult.

La început, o înțepau de verificare de minimum șapte ori pe zi, înainte și după fiecare masă principală și înainte de culcare. O verificau și la trei dimineața, momentul cel mai probabil să aibă glicemia mică și să facă o criză convulsivă în somn. Au renunțat s-o mai înțepe și noaptea după niște discuții cu diabetologi. „Dacă vreți să supraviețuiți cu nervii, dormiți”, își amintește Ilinca că a auzit de la medici. E sigură însă că pe lumea asta există și părinți care se trezesc în toiul nopții cu anii.

Greu a fost și să-i facă pe ceilalți să înțeleagă că e mai bine ca Milou să aibă glicemia mai sus decât mai jos. „Dacă are glicemia mare, funcționează bine, îi e sete, face pipi mai des, dar nu se va comporta bizar și nu o să sufere.” Ideea asta e însă contraintuitivă pentru mulți oameni care cred că un copil diabetic trebuie ținut cu glicemia scăzută. Ei confundă diabetul insulino-dependent (de tip 1) de care suferă mai degrabă copiii, cu diabetul zaharat (de tip 2), de care suferă mai degrabă bunicile copiilor.

Abia după vreo două luni au scos și părinții capul ușor la suprafață. „Până nu ești în mijlocul unei povești dintr-astea de sănătate improbabilă, poți s-o gândești cu capul, dar nu o internalizezi”, spune mama. Pentru că în diabet nu poți să dai vina pe ceva sau pe cineva, toate emoțiile se încâlcesc într-un ghem care-ți rămâne în capul pieptului și te face să te întrebi „de ce eu?”, „de ce mie?”.

Ilinca și-a dat seama că fata ei n-o să poată învăța la școala din cartier în timpul unei ședințe cu părinții de la școala la care învăța fratele mai mare al lui Milou. Un părinte întrebase: „Dar dacă îmi iese copilul cu capul prin geam, aveți cabinet? Cine-l pansează?” – exemplu clasic de urgență la școală –, iar răspunsul a fost „sunăm la 112”. Ilinca a realizat atunci că asta n-o să funcționeze niciodată cu Milou, în cazul unei hipoglicemii la care cineva trebuie să reacționeze instantaneu, când probabil toată clasa ar fi privi speriată convulsiile. Nu putea pune genul ăsta de responsabilitate pe umerii unei învățătoare. Deși ar fi dat-o și pe Milou tot la școala fratelui ei, au început să se gândească serios că școala românească nu-i poate îngriji copilul fără o medicină școlară cu permanență, ceea ce nu prea există. Astfel că a ales școala în funcție de diabet.

A înscris-o la liceul francez – o școală publică cu predare în limba franceză, sub ministerul educației din Franța, cu un parcurs similar cu cel românesc, care se termină tot cu Bacalaureat și este cofinanțat de părinți și de statul francez. Știau că acolo există medic școlar câte ore sunt elevi în școală, iar Ilinca și soțul ei avuseseră un parcurs universitar francofon, deci lucrurile se legau, iar alegerea a părut normală.

Deși au dat-o de la cinci ani și jumătate, gândindu-se că mai are timp de joacă, școala a încadrat-o la același nivel cu ceilalți de vârsta ei, care erau însă cu un an înainte la nivel de programă, în grande section (grupa mare de la grădiniță). Lui Milou i-a fost extrem de greu să se adapteze la o limbă cu ortografie nefonetică. Chiar și azi, când își amintește, colțurile zâmbetului i se strâng.

Partea cea bună a ținut însă de managementul afecțiunii. Încă de la început s-au întâlnit părinții cu medicul școlii, direcțiunea și profesorul clasei ca să pună la punct toți pașii care trebuie urmați în baza unui „parcurs individualizat” – ce trebuie să facă școala dacă X, când și pe cine sunăm în cazul Y. Pentru ședință, Ilinca s-a pregătit cu materiale despre managementul diabetului în școală, uitându-se cum face o asociație a tinerilor diabetici din Canada. Foile tipărite răspundeau tuturor întrebărilor: Milou poate să mănânce cu toată lumea? Poate să facă sport? Care sunt semnele unei hipoglicemii? Ce îi e interzis? Pentru că în școala franceză profesorii se schimbă de la an la an, broșurile au ușurat munca tuturor. După încadrare, medicul școlii a început să meargă cu Milou la masă, lua prânzul o dată cu ea, se uita la ea în farfurie, vedea ce mănâncă și-i făcea și insulina de prânz, și de gustarea de la ora 10, dacă era nevoie. O verifica în toate pauzele și la plecarea din școală.

Lui Milou i se injectează insulina cu o seringă specială numită pen, care arată ca un stilou ușor supradimensionat, are înăuntru rezerve de insulină și în vârf un ac fin, scurt, subțire – ca să nu dea greș sub nicio formă și ca să nu doară. O insulină cu acțiune lentă seara, ca să aibă un pic de insulină în sânge de-a lungul întregii nopți, iar zahărul să fie condus în direcția potrivită, și câte-o insulină ultrarapidă la fiecare masă principală, care să se ocupe de ceea ce tocmai a mâncat. Totul se notează: ce glicemie are dimineața – care spune cât de bun a fost echilibrul de peste noapte –, câtă insulină îi trebuie după micul dejun, ce glicemie are înainte de prânz, câte unități va primi după și tot așa, la fiecare masă. Penurile pot fi mânuite de oricine, iar înțepătura poate fi oriunde – pe mână, pe umăr, pe burtă, în picior. Există și penuri de urgență, care conțin glucagon, un fel de antidot care descarcă zahăr rapid în sânge, în situații de criză majoră, când nu ai timp să înghiți zahăr. În lipsa lui, crizele pot duce la internare și glucoză în venă.

De patru ani nu-l mai folosesc pe „Tom Degețel” pentru verificare, așa cum îi spune Milou glucometrului clasic, cu ac. Acum folosește „Bipu’”, un glucometru cu senzori, care arată ca o ștampilă c-un ac cât un bănuț, pe care îl bagă în piele și-l schimbă la două săptămâni. Noutatea e că glucometrul citește glicemia continuu, la fiecare cinci minute, iar Milou o poate verifica singură, cu un device cât un pager, pe care trebuie să-l treacă prin dreptul dispozitivul. Al ei costă în jur de 50 euro și citește, monitorizează, îi arată tendința de urcare sau scădere, dar și curba glicemiei pe care a avut-o, așa că noaptea nu se mai trezește nimeni. Nu este încă decontat de asigurare, cum nu sunt nici alte device-uri mai scumpe și mai sofisticate, cu tot felul de opțiuni extra – cum ar fi alarma în caz de hipoglicemie, fapt care te poate salva nopțile. Există și pompa de insulină, adică un device care stă pe burta diabeticului și eliberează singur insulină, după un program prestabilit, dar sunt utile mai mult adulților, care duc o viață ceva mai previzibilă. O tehnologie experimentală este „pancreasul artificial” – o soluție în care glucometrul îi spune pompei de insulină ce să facă. Ilinca e dintre cei care adoră tehnologia, dar nu chiar de la prima șarjă. Pentru că pompa de insulină vine cu riscuri dacă nu funcționează perfect – cum ar fi să descarce din greșală de două ori mai multă insulină decât trebuie și să provoace neintenționat hipoglicemie. Pe când un glucometru, dacă nu merge, poate fi înlocuit oricând de „Tom Degețel”.

Pentru copiii din școală n-a fost ușor să înțeleagă ce are Milou. Și acum, în clasa a V-a, unii încă se uită ciudat și o întreabă de ce se duce așa des la cabinet sau dacă o doare când medicul îi face injecția în umăr. Ea le spune că acul e mic și fin și nici nu-l simte, iar despre diabet că e o boală care nu te ține în pat și nu te deranjează în timpul vieții, trebuie doar să te verifici și să-ți faci insulina. Însă nu o dată a fost întrebată dacă are cancer și i s-a părut ciudat. Milou crede că unii colegi aud doar cuvântul „boală”, nu și explicațiile de după. În ultimii ani, s-a săturat să dea explicații. A observat că unii copii ori înțeleg pe jumătate, ori uită la jumătatea anului, așa că acum pleacă direct din calea întrebărilor sau spune, „îmi pare rău, pardon”, și pleacă.

Ilinca a simțit dintotdeauna că e un avantaj faptul că fiica ei a fost diagnosticată cu diabet la trei ani. Milou n-are memoria vieții altfel, ceea ce a făcut-o să-și accepte boala foarte ușor. A înțeles asta despre fiica ei și când a auzit-o spunând „Eu am diabet, nu-s bolnavă” și i-a plăcut mult. N-au avut nici probleme cu dulciurile la petreceri, unde Ilinca și-a dat seama că viața lor e mult mai bună decât a celor cu alergii, care nu au voie nimic cu gluten, spre exemplu – „eu pot să-i dau tort, numai că o să-i fac mai multă insulină la momentul respectiv”.

Deși nu l-a introdus niciodată pe fratele lui Milou în tainele diabetului, s-au descurcat singuri să le disece când ea avea vreo șase ani, iar el opt. Mama doar ce se întorsese dintr-o gardă și se culcase, iar la trezire au anunțat-o cu detalii și seninătate: „Milou a vrut să mănânce o brioșă, eu m-am urcat pe-un scaun și am luat brioșa de pe dulapul de deasupra frigiderului și i-am făcut niște insulină”. Ilinca s-a trezit brusc. A dat filmul înapoi, ca să înțeleagă ce-au făcut. Își amintește că aveau un aer degajat. Când l-a întrebat câtă insulină i-a făcut, fratele a răspuns „două unități jumate”, o doză corectă. L-a întrebat apoi și ce tip de insulină. „S-au uitat la mine ca la ultima proastă și au zis «rapidă, bineînțeles»”. Au vrut să facă o năzdrăvănie, așa că s-au descurcat, și-a spus atunci. A fost prima oară când le-a făcut un scurt instructaj, data următoare i-a rugat să repete sub ochii ei, iar de-atunci și-a făcut curaj să-i lase împreună și în excursii de câte două-trei zile.

Dincolo de un plus de educație sanitară care vine la pachet cu știința de a umple golurile, a căuta în locurile în care trebuie și repeziciunea cu care prinde informația ca s-o dea mai departe și altora, Ilinca n-a simțit niciodată că are un avantaj pentru că e medic. A fost învățată de la început că medicii nu ar trebui să-și trateze familia, pentru că există o limită a cunoașterii când o aplici la cineva foarte apropiat. „Dovadă că, în familia noastră, nu eu o echilibrez cel mai bine pe Milou.” Iar părinții non-medici ai copiilor cu diabet i s-au părut întotdeauna mult mai disciplinați decât ei. Pentru că, în fapt, e matematică. Pe mulți părinți, calculul îi ajută să se simtă în control, că într-adevăr contribuie la bunăstarea copiilor lor.

Milou va pleca la primăvară în prima tabără în străinătate cu colegii, fără părinți, iar Ilinca e încântată. „Dacă asta e să fie parte din viață”, spune mama, „păi să facem viața ca toți ceilalți”. În plus, va fi un nou moment de reconștientizare a bolii, o ocazie să fie din ce în ce mai autonomă, ceea ce Milou oricum își dorește și e scopul pentru care încearcă să câștige teren cu fiecare drum la Mega Image fără însoțitor. Momentan, chiar dacă ea se monitorizează și își face insulina singură, toate deciziile sunt revalidate de un adult. Inevitabil, se lasă un pic în voia sorții, nu are încă toate instinctele ascuțite, însă pentru șlefuirea lor îi dau părinți micile momente de libertate. „A fost la piscină cu prietenii și s-a întors mândră că are glicemia bună”, spune Ilinca, „a simțit că trece un prag”.

În timp, Ilinca a învățat să privească în perspectivă și să vadă partea plină a unui pahar pe jumătate gol – că diabetul are tratament și insulina e gratuită, că sunt mulți ca Milou, deci nu e o boală rară, că știe să numere și să împartă, că există o industrie întreagă care încearcă să progreseze tehnologic. Îi e mai teamă de adolescență decât de autonomia fetei ei în relație cu diabetul. Se întreabă în ce formă o să se manifeste rebeliunea și uneori se gândește și la momentul în care va trebui să-i reamintească să-și calculeze carbohidrații din bere.

Dincolo de asta, își pune speranța în tehnologie. Știe că diabetul e insidios și lovește întotdeauna pe termen mediu și lung, iar degradarea anumitor organe e prețul plătit pentru o glicemie ținută mereu sus, așa cum știe și că bătălia împotriva complicațiilor pe termen lung se câștigă prin stabilitate. Însă ei au jucat partida asta sacrificând stabilitatea – respectarea regulilor cu sfințenie – pentru calitatea și flexibilitatea vieții – să nu treacă prin schimbări mari, să se joace în voie.

Acest articol a fost publicat în cadrul proiectului Școala9, creat de DoR și BRD – Groupe Société Générale.