[EduDoR] Sindromul răbdării

Luni dimineață, pe 21 septembrie, într-un cartier din apropierea Şoselei Pipera din București, bunici și părinți însoțesc copiii spre grădiniță și școală. Printre frunzele verzi ale teilor, se zăresc și cele galbene, pregătite să întindă un covor pentru începutul noului an școlar.

La 7.35, Ciprian Drumea, 41 de ani, iese din bloc încovoiat de două ghivece cu orhidee. Alarma telefonului nu a sunat la timp, așa că el, soția și cei doi copii s-au trezit cu doar 15 minute înainte de plecare. Ciprian se duce iute spre mașină, deschide portbagajul, așază cu grijă florile și se întoarce în casă.

După cinci minute, revine de mână cu Anisia, 6 ani, și Tudor, 4 ani, care își duc gentuțele. Anisia, care poartă o bluză stacojie și o clamă cu floricică în păr, își ocupă, ca de obicei, locul din stânga, în spate.

Începe grădinița cu o săptămână mai târziu decât restul copiilor, pentru că părinții au dus-o la un la un ortoped din Cluj, ca să-i verifice coloana vertebrală. Fetița are Sindromul Down, o afecțiune cromozomială din cauza căreia în ADN-ul ei, la perechea 21, în loc de doi cromozomi, sunt trei. Anomalia genetică, numită și Trisomia 21, nu este o boală – nu se vindecă -, ci e o stare fizică care impune anumite limite cognitive și corporale.

De exemplu, tonusul muscular redus nu îi permite să ridice cărți mai grele. Sau, pentru că are limba puțin mai mare, pronunță mai greu anumite sunete. O trăsătură fizică specifică persoanelor cu Down, ușor vizibilă și la Anisia, este epicantus, care oferă o formă alungită a ochilor, întâlnită la unele popoare asiatice.

În general, câteva probleme medicale, cum ar fi malformațiile inimii, bolile respiratorii și sistemul imunitar scăzut, însoțesc sindromul Down, care se asociază și cu o dizabilitate intelectuală. În cazul Anisiei, nu e foarte accentuată, dar îi reduce capacitatea de a memora și de a fi atentă la activitățile de învățare la grădiniță.

Părinții au hotărât că e mai bine pentru Anisia să repete grupa mare, pentru a consolida ceea ce a învățat, dar și pentru a-și însuși lucruri noi. Mama i-a explicat asta fetiței încă din august.

„O să aibă colegi noi”, spune Tudor, în mașină, către Anisia. Ea se încruntă și-i răspunde „N-o să am niciun coleg nou”.

Mama, Mioara, o femeie suplă de 39 de ani, cu ochi migdalați, își face loc între scaunele lor. Înainte să pornească motorul, Ciprian întoarce capul spre Mioara și Anisia, își modulează sugestiv glasul, și îi spune mamei că fetița abia așteaptă să se ducă la grădiniță. Mioara înțelege jocul: „Abia aștepți, Anisia, nu-i așa?”. Ea dă din cap de două ori, fără să-i privească.

Pe drum, încep jocurile de înviorare. Mama întreabă dacă știe cineva ce zi e, iar Tudor răspunde, frecându-și ochii, că nu.

– Nu luni, Anisia? Mama își pleacă capul spre ea. Ia zi, cu ce zi începe săptămâna?

– Marți, îi răspunde înclinându-se în față.

– Și eu aș vrea să înceapă cu marți, da’ nu, luni e prima zi.

– Eu aș vrea să înceapă cu sâmbătă, da’ nu se întâmplă niciodată, intră Ciprian în vorbă, în timp ce îi privește în oglindă.

– Te duci la noii colegi?, o întreabă mama pe Anisia.

– N-o să mă duc la ei niciodată. Fetița dă întruna din picioarele subțiri, de la care nu prea își ia ochii.

– Hai, fă asta pentru mine, o roagă mama.

– Numai pentru tine, mami. Anisia îi zâmbește cu gura până la urechi.

– Și o să te joci cu colegii noi?

– De ce trebuie să mă joc?, Anisia se smiorcăie fără lacrimi.

– Păi, ce fac copiii la grădiniță? Nu se joacă? O să saluți și nu o să fii încruntată, îi amintește Mioara.

Anisia își umflă fălcuțele intenționat.

– Nu așa botoasă, o mustră mama.

---

Monica Tudor, doamna care i-a fost educatoare timp de trei ani, și directoarea Grădiniței 52, Măndița Andrei, au aflat că Anisia are Sindromul Down abia când a intrat prima oară pe ușă. „Am plâns în prima zi. Este greu pentru noi, care nu avem studii de specialitate”, spune educatoarea.

În iunie, în ultima săptămână de grădiniță, educatoarele au adus copiii în curte, pentru a se bucura de soare înainte de masa de prânz. Anisia a intrat într-o căsuță din lemn, în care trei fete mențineau un ritm alert cu ajutorul lopeților de plastic, lovind pereții construcției pentru pitici ceva mai înalți decât ai Albei ca Zăpadă.

O blondină a învățat-o și pe Anisia cântecul și au reușit să se sincronizeze. Când educatoarele au anunțat ora mesei, fetele au plecat, însă Anisia a rămas în căsuță. Educatoarea a luat-o de mână. „Singură nu pleacă de aici”.

Părinții nu au vrut să o înscrie pe Anisia la o grădiniță pentru copii cu nevoi speciale, pentru că s-au gândit că ar fi tras-o în jos ceilalți preșcolari, dacă nivelul lor de dezvoltare intelectuală ar fi fost mai scăzut. Pe lângă asta, nici nu știau cât de competente sunt cadrele din instituțiile speciale, mai ales că citiseră pe internet despre copii cu dizabilități maltratați sau, pur și simplu, ignorați.

Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități arată că școlile speciale reprezintă o formă de segregare care trebuie oprită. Toți copiii cu deficiențe, fie ele intelectuale, de vedere, auz sau locomotorii, au dreptul legal să învețe în școli de masă.

Cu toate acestea, nu toți directorii și profesorii din România sunt pregătiți să îi integreze, pentru că puțini au fost instruiți și, prin urmare, nu le cunosc nevoile. Anisia este unul dintre cei 60.645 de copii cu dizabilități, de vârstă școlară, din România.

Dintre ei, peste 30.000 unt înscriși în școlile speciale. Acestea sunt rezultatele studiului național realizat de organizația Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD), publicat în octombrie 2015. Cifrele autorităților sunt însă mai mici: 12.000. Dintre aceștia, nu se știe câți au sindromul Down sau alte dizabilități intelectuale.

Mai mult, unii profesori își închipuie că toți copiii cu Down au probleme de comportament și că ar putea să-și deranjeze colegii în timpul orelor. O soluție ar fi profesorii itineranți sau de sprijin, instruiți special pentru a-i ajuta să țină pasul cu elevii tipici, dar salariile lor sunt foarte mici și puțini stau întreaga zi alături de copii la grădiniță sau școală. (Anul acesta școlar, la nivel național, 638 de profesori de sprijin ajută elevi cu dizabilități).

---

Mioara și Ciprian au aflat că vor avea o fetiță în luna a patra de sarcină. „Era primul nostru copil, îl așteptam cu sufletul la gură“, spune Mioara, care avea atunci 32 de ani. În timpul sarcinii, au făcut analizele recomandate de obstetrician, la Spitalul Județean din Bacău, în județul unde locuiau atunci.

Dublul test, pentru identificarea anomaliilor genetice, a ieșit cu o rată destul de mare de risc. Acesta nu pune un diagnostic cert de Sindrom Down, ci doar ridică suspiciunea. De aceea, după un test pozitiv, se face un altul, amniocenteza, pe care mama l-a evitat, căci medicul nu i-a recomandat și aflase și că analiza i-ar putea provoca avort spontan.

Nu se cunosc factorii care favorizează apariția Sindromului Down, iar singurul prezentat în literatura de specialitate este vârsta maternă de peste 35 de ani. „Totuși, cei mai mulți copii cu Down se nasc din mame care au sub 30 de ani”, spune medicul genetician Viorica Rădoi.

Părinții aflaseră de la specialiști că, atunci când apare un copil cu probleme, familiile se pot destrăma. Unii părinți acceptă mai ușor vestea că au un copil cu dizabilității, alții mai greu. Mamele pot trece chiar printr-o depresie puternică și, de aceea, este important ca întreaga familie să vorbească cu un psiholog. „Pentru noi a fost un motiv să fim mai uniți”, spune Mioara.

Când Anisia avea trei luni, părinții i-au făcut analize de genetică la Iași. Înainte de a-i lua sânge Anisiei, Mioara l-a întrebat pe doctor dacă i se pare că are Down. Medicul a răspuns afirmativ și le-a enumerat toate problemele cu care o să se confrunte: va sta la pat, nu va putea să învețe și va avea sistemul imunitar la pământ. „Aveam nevoie, în primul rând, de încurajare”, spune Mioara, „Nu cred că ne-a spus un singur lucru bun. Că va reuși să facă ceva, orice”.

Peste 40% dintre copiii cu Down au probleme cu inima. Părinții Anisiei au întâlnit și doctori optimiști. Un medic cardiolog din Iași le-a desenat structura inimii și le-a explicat cum avea să se închidă rana. Dacă nu se întâmpla asta în doi sau trei ani, urma să facă o intervenție chirurgicală simplă. Mai târziu, când au ajuns la un cardiolog din București, rana mai avea 0,2 mm și, între timp, s-a închis de tot.

Anisia a fost integrată într-o grădiniță de masă din București, ceea ce nu-i lucru ușor. Aici, în ultimii cinci ani, doar 39 din cei aproximativ 3.000 de copii u dizabilități au reușit să se transfere din învățământul special în cel de masă, arată rezulatele studiului CEDCD.

Părinții Anisiei au ales o instituție de masă și pentru că astfel are șanse mai mari să se descurce mai târziu într-o școală de copii tipici. Trecerea de la o instituție specială la una tipică este anevoioasă, nu neapărat din cauza reticenței personalului, ci pentru că elevii cu dizabilități nu au obișnuința să țină pasul cu restul copiilor.

O cunoștință le-a făcut părinților legătura cu directoarea grădiniței 52, care e destul de aproape de casa lor. Mioara își amintește că Ciprian s-a dus singur și i-a povestit directoarei despre Anisia, fără să aducă vorba de Sindromul Down. Nu își propuseseră de acasă să omită detaliul, dar pentru ei este un copil normal și nu se gândesc permanent că are Down.

În schimb, educatoarea Monica Tudor nu crede că tatăl avea cum să uite să vorbească încă de la înscriere despre starea Anisiei. Directoarea nu s-a supărat pe familia Drumea, dar ar fi preferat să știe dinainte cum stau lucrurile. Ei nu i-a trecut prin minte să nu o primească; a mai avut cazuri de copii cu Down și știe că sunt destul de liniștiți.

Crede că pe Anisia a ajutat-o mult această colectivitate. „Într-un astfel de mediu, le egalezi tuturor copiilor șansele să se dezvolte. Într-o grădiniță sau școală specială, s-ar plafona”.

În primul an de grădiniță, Anisia se ascundea sub mese, își scotea încălțămintea și ieșea din sală. Colegii se obișnuiseră să o anunțe pe educatoare când o vedeau că pleacă. Chiar ea i-a rugat să îi spună, pentru că nu era întotdeauna vigilentă. Odată, a găsit-o pe Anisia pe scările spiralate. Îi era teamă să nu cadă și nu îi ieșea din minte că ea avea să fie trasă la răspundere, în caz că Anisia s-ar fi lovit.

Educatoarea nu a mai lăsat-o să meargă singură la toaletă, unde-și găsea tot felul de preocupări dacă nu era însoțită, cum ar fi trasul hârtiei de pe sul. În viața de zi cu zi, Anisia făcea de pe atunci cam totul fără ajutor: se îmbrăca, se spăla, mânca, își ducea gentuța.

La activitățile de la grădiniță nu prea rezista, din pricina deficitului de atenție. Stătea puțin pe scaun și apoi se întindea pe fotoliu. De aceea, face și astăzi terapie la două centre pentru copii cu dizabilități, unde învață, printre altele, să se concentreze la diverse lucruri: să coloreze, să numere, să asculte, să aibă răbdare.

---

După ce parchează pe strada cu grădinița, Ciprian sfătuiește copiii să coboare pe rând și să își ia gentuțele. „Hai, Anisia, ca o domnișoară. Cine trebuia să coboare primul?”, întreabă Mioara. Anisia zice că gentlemanul. Tudor iese afară, îi întinde mâna dreaptă și o ajută, ca pe o prințesă.

După vreun sfert de oră, părinții se întorc la mașină. Se bucură că Anisia a salutat-o pe noua educatoare, dar sunt dezamăgiți că nu i-a anunțat nimeni de excursia copiilor. Îi spuseseră directoarei, cu o săptămână înainte, că o să vină abia pe 21, dar ea nu le-a dat de veste atunci. Pe Tudor l-au luat educatoarele în excursie, pe Anisia, nu.

– Poate nu era îmbrăcată adecvat?, îl întreabă Mioara pe Ciprian cu o voce duioasă, care așteaptă confirmare.

– Probabil. Toți erau în trening.

– Hai, să zicem că din cauza asta n-a luat-o, se resemnează Mioara.

În prima zi de grădiniță, Anisia a rămas în clasă la fosta ei educatoare. Mioara a avut emoții de dimineață. De fel, nu e o persoană agitată, dar i se pare un moment dificil pentru orice copil care trece printr-o schimbare. „Dacă și pentru noi, adulții, e destul de greu când schimbăm locul de muncă, cum o fi pentru ea?”. Acum, că repetă anul, Mioara știe că Anisia se va descurca, pentru că are memorie bună și prinde repede, dar și că are de muncit mult, căci este încă în urmă.

Ca să o pregătească pe Anisia pentru integrarea la școală, părinții au mers la mai multe ONG-uri, să își dea seama care este cel mai potrivit. În prezent, Anisia face terapie la două asociații. De două ori pe săptămână, merge pentru logopedie și kinetoterapie la Centrul Sfânta Ecaterina, o instituție de stat, construită din fonduri europene, unde terapiile și masa sunt gratuite.

La ședințele de logopedie face exerciții de motricitate a limbii și obrajilor, organe implicate în vorbire. Privindu-se în oglindă sau imitând terapeutul, învață cum să țină gura și cum să respire corect. Mulți terapeuți refuză însă să lucreze cu copiii care au sub trei ani. Dacă un copil nu este încă integrat la grădiniță, nu este obișnuit cu un set de reguli. Logopedul trebuie să lucreze și pe comportament, dar, în același timp, să îl determine să stea liniștit, ca să-l asculte.

La Asociația Caritas, timp de 50 de minute, lucrează prin metoda „Yes, we can!”, care îi ajută pe copiii cu Down să-și dezvolte abilitățile matematice și, în același timp, deprinderile de bază precum limbajul trupului, percepția vizuală și auditivă și orientarea în spațiu.

Matematica e importantă pentru că, în viața cotidiană, reușesc, printre altele, să numere banii la cumpărături și să se încadreze în timp prin folosirea ceasului și a calendarului. Anisia, de exemplu, numără mai ușor cu ajutorul degetelor.

Cu toate că este mulțumit de ce învață Anisia, Ciprian ar vrea să-i poată oferi mai mult. În ultimele luni, salariul de la Centrul de Investigații pentru Siguranța Aviației Civile i-a fost redus la jumătate și regretă, de pildă, că nu îi mai poate plăti Anisiei cursuri de înot, nici terapie ca cea de la Asociația Pas cu pas, unde a urmat cinci ședințe în 2014. Părinților le plăcea cum lucrau cei de acolo, pentru că monitorizau progresul și le spuneau pe ce latură trebuie să se intervină. Pentru o ședință de 45 de minute plăteau, însă, 100 de lei.

Numai chiria apartamentului costă 250 de euro. Salariul de bibliotecară al mamei este de aproximativ 1.000 de lei. Mioara a fost profesoară de română, la gimnaziu, în orașul Dărmănești din județul Bacău, până în 2011, când s-a mutat cu cei doi copii la București, pentru a locui cu Ciprian.

El lucra deja de ani buni în Capitală și făcea naveta. Aici, Mioara a hotărât să găsească un loc de muncă mai puțin solicitant, ca să poată petrece mai mult timp cu cei mici. Şi-ar dori să revină în învățământ, la un moment dat, mai ales pentru a fi aproape de Anisia.

Părinții ar vrea să o înscrie pe Anisia în septembrie la o școală de masă, poate aproape de Băneasa, unde lucrează mama, ca să o ia la ea la serviciu după 12:00. Deși știe că, în mare parte, ea se va ocupa de educația Anisiei, mamei i se pare important ca fetița să stea într-un colectiv.

---

Pe la ora 17.00, în mașină, în drum spre casă, Tudor povestește despre excursie, iar Anisia se uită pe geam. Ciprian îi amintește că ea e îmbrăcată de oraș nu au luat-o. Anisia îl întrerupe și îi povestește cum un băiat i-a luat din păr clama cu floricică și a aruncat-o. „Să-i spui să nu mai facă așa, că nu e frumos”, o consolează Ciprian, „O să luăm alta”.

Mioara îi așteaptă acasă, unde pregătește șnițele și piure de broccoli. Copiii își lasă ghiozdanele la intrare, iar după ce se descalță, mama îi însoțește la baie, să se spele pe mâini. Apoi, ei se duc în cameră la joacă, iar ea se întoarce la bucătărie să termine de gătit. În timp ce răsucește carnea prin făină și ou, Mioara povestește cu Ciprian despre consultația de la Cluj. Au aflat că Anisia are cifoză, adică coloana vertebrală e puțin curbată și pentru a rezolva cât de cât problema, ar trebui să ia lecții de înot.

Părinții se întreabă adesea ce o să se întâmple cu Anisia peste ani. În România, nu există centre pentru adulți cu Down, la fel cum nu există suficiente școli profesionale, care să îi ajute să se încadreze pe piața muncii. Diferența dintre deficiență și handicap o face aspectul social.

Dacă adultul e integrat și are un loc de muncă, nu mai are un handicap, nu rămâne dependent. De fapt, e un cerc vicios, căci celor cu Down le-ar fi greu să se integreze în societate, fără să treacă printr-un sistem de învățământ de masă.

Anisia intră sfioasă în bucătărie și se apropie de mama cu o coală îndoită.Mami, ce tot gătești acolo? Mami, ți-am adus o rețetă.

– Mami, ce tot gătești acolo? Mami, ți-am adus o rețetă.

– Bravo, îi zâmbește Mioara. Dar mai bine desenează-mi și o mamă, că-mi place mai mult.

Părinții spun că venirea Anisiei le-a schimbat viața în bine, pentru că acum sunt într-un continuu proces de educare. Nu uită că situația ar fi putut fi mult mai grea, că unele familii abia se descurcă și că unii copii au un grad accentuat al afecțiunii: nu vorbesc, nu știu să se încalțe sau să mănânce singuri.

Ciprian și-o imaginează pe Anisia intrând la un liceu de masă și crede că va face ceva la care se pricepe, artă de exemplu. Se gândește că ar fi foarte important ca profesorii să conștientizeze că un copil cu Down face eforturi mari. Nu trebuie să-l protejeze, dar nici să-l pună la colț, să-l traumatizeze.

Răutățile copiilor și comportamentul părinților s-ar putea să le dea, de asemenea, bătăi de cap. „Probabil că o să fie unii oameni care nu vor vrea ca copilul lor să aibă pe cineva cu probleme prin preajmă”.

O altă provocarea din viitor pentru familia Drumea ar fi că Anisia s-ar putea îndrăgosti. E foarte sensibilă și îi dau lacrimile imediat, dacă o superi cu ceva. În unele zile, îi îmbrățișează pe toți cei care îi ies în cale.

---

Dar nu toți părinții copiilor cu Down au experiența soților Drumea. Mădălina Turza, președintele Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD), o asociație din București, a încercat să-și înscrie fiica în grădinițe de stat și private, însă fără succes: „În grădinița specială nu am dus-o, pentru că auzisem tot felul de povești oribile despre ceea ce se întâmplă acolo.

Am dus-o în centre private de terapie, atât cât mi-am permis, pentru că este foarte scump. Apoi, am înscris-o la școala specială, unde a fost bătută”. Turza a făcut plângere împotriva cadrelor didactice în februarie 2014.

În 2005, când a născut, medicii nu și-au dat seama că fetița ei are Sindromul Down. A aflat în Germania, după patru luni, unde s-a dus să o opereze de o malformație cardiacă, pentru că în România nu exista nicio soluție.

Doctorii de acolo nu au descurajat-o când i-au dat vestea, într-un cabinet de consiliere psihologică al spitalului, ci i-au explicat că fata va avea mici probleme de dezvoltare, dar cu servicii și terapii, va fi bine, se va dezvolta frumos. „Când am ajuns în România, ne-am dus liniștiți cu dosarul la medicul curant, care ne-a spus că fata va fi o legumă toată viața”.

Turza a cunoscut multe familii care au încercat să își înscrie copiii cu dizabilități în învățământul de masă. Acum trei ani, Matei, un băiat cu o ușoară întârziere în dezvoltarea intelectuală, era în clasa a V-a.

După ce diriginta și profesorii l-au abuzat fizic și emoțional, părinții au făcut cereri de transfer la toate școlile din București, dar nu a fost primit nicăieri. În cele din urmă, familia l-a înscris la o școală privată, pe care o plătește cu greu.

Pentru că i s-a încălcat dreptul constituțional la educație gratuită, CEDCD este parte intervenientă în dosarul lui și, dacă nu va câștiga procesul în România, va merge la Curtea Europeană a Drepturilor Omului. Turza nu crede că educația copiilor cu dizabilități face parte din planul strategic al Guvernului. „Există o oarece deschidere la nivel de principiu, dar totul e proiectat într-un viitor nedefinit”.

---

Noua educatoare a Anisiei, Ecaterina Gartan, nu și-a făcut griji când a aflat că o să o aibă pe Anisia la clasă, pentru că o cunoștea dinainte. Ieșea în curte în pauze cu alte educatoare și mai avea grijă de ea. Pe atunci, nu înțelegea ce spunea Anisia, pentru că nu articula cuvintele cum trebuie. „Acum vorbește clar și te poți înțelege cu ea”.

Ştie să numească culorile, animalele, face asocieri. Din septembrie, educatoarea a învățat să respecte momentele în care Anisia vrea să stea singură și nu-i impune nimic, căci știe că nu-i place.

N-a mai avut copii cu deficiențe la clasă, prin urmare, nu prea știe ce nevoi au. „Dacă toate cadrele didactice ar primi sprijin de specialitate, înainte să lucreze cu copilul, dar și pe parcurs, ar fi mai ușor. Am avut cursuri pentru copii cu dizabilități, dar una e teoria și alta e practica”. Poate că dacă ar fi avut alt copil la clasă, i-ar fi fost puțin teamă că nu o să se descurce.

În ianuarie 2016, Gartan povestește că cei mici au adoptat-o ușor pe Anisia. Ea își petrece timpul în general singură, dar copiii o implică în jocul lor, în care se lasă condusă. Educatoarea le cere adesea sprijinul copiilor, spunându-le că fetița are nevoie de mai mult ajutor decât ceilalți colegi.

Deși e independentă din punct de vedere igienic, o fură în continuare stimulii din baie. Gartan nu poate pleca întotdeauna din clasă, așa că întreabă cine vrea să meargă cu ea, iar copiii se oferă. Sau îi trimite după ea, dacă întârzie. Uneori, Anisia anunță când vrea să iasă, alteori, nu. Îi mai place să se ascundă ca să se alinte, să atragă atenția.

La activitățile școlare nu o ajută copiii, ci educatoarea. Dacă lucrează individual cu ea, se descurcă bine, rămâne atentă. Gartan își face timp numai pentru ea în pauza de gustare, când ceilalți copii mănâncă mărul pe care Anisia, de obicei, nu-l vrea.

Odată, educatoarea a dat-o exemplu la matematică, după ce a desenat cerculețe și a numărat în același timp, așa cum fusese cerința. Zicea „unu”, până termina cerculețul, apoi zicea „doi”, când îl începea pe următorul și până îl termina, și așa mai departe. În schimb, colegii ei făceau repede figurile geometrice și uitau să numere.

La activitățile practice de lipit și decupat, Anisia lucrează în același timp cu ceilalți, de cele mai multe ori cu sprijinul educatoarei. Dar, la o activitate care nu îi place, de exemplu, când se lucrează la tablă, se mai și ridică de pe scaun. Când educatoarea le citește povești tuturor copiilor, stă liniștită pe scaun și ascultă.