„Orice părinte ar fi făcut asta”

Alarma de la telefonul lui Neli sună, ca de obicei, la 5:30, într-o zi de miercuri din februarie. Chiar dacă obișnuiește să se ridice imediat din pat, ca să aibă mai mult timp să-și aranjeze părul brunet, să-și fardeze pleoapele și să se privească în oglindă în diferite ținute, de data asta amână ceasul și se întoarce pe partea cealaltă, în apartamentul ei din Pantelimon. Neli are 47 de ani, ochi cu pliurile pleoapelor căzute și sprâncene pensate perfect. Se trezește puțin mai devreme de 6, dă vina pe ploaia care i-a bătut în geam toată noaptea pentru oboseala pe care o resimte în tot corpul și se duce în camera lui Teo, fiica ei de 18 ani.

Teo deschide ochii încet sub chemările mamei și îi cere din privire telefonul. Neli îi lasă telefonul pe pat și pleacă spre bucătărie să pregătească două sandvișuri cu unt, ca în fiecare dimineață. Teo atinge cu nasul ei mic și încă nepudrat touchscreen-ul telefonului și scrolează pe internet. Nu și-a putut mișca mâinile niciodată, dar asta nu o împiedică să aibă preocupările unei adolescente obișnuite. Își verifică profilurile de pe rețelele de socializare. Intră pe Instagram și pe Facebook, apoi revine cu nasul pe ecranul principal al telefonului de unde îi zâmbește un Shawn Mendes cu ochii mijiți și bucle răzlețe. Se poate da și singură jos din pat, pentru că Neli a avut grijă să-i cumpere unul cât mai aproape de podea, însă preferă să-și aștepte mama. Teo încă nu are suficientă coordonare și forță în mâini , așa că nu-și poate sprijini greutatea pe ele astfel încât să-și mute corpul din pat în scaunul rulant care o așteaptă lângă el. În schimb, poate merge în genunchi prin casă și mai face asta atunci când vrea să bârfească cu mama la bucătărie, iar apoi să revină la ea în cameră să învețe.

Neli i se alătură în scurt timp și, după ce o urcă în scaunul rulant, o împinge în baie și începe ritualul de înfrumusețare. Un roz pal pe pleoapele lui Teo, fond de ten și puțină pudră, iar ca retuș un ruj care-i înroșește foarte puțin buzele. Face același lucru pentru ea, apoi își privește fiica. Știe că Teo nu iese din casă fără cel puțin un strat de fond de ten pe față și adoră asta la ea. Îi amintește de cum era și ea în adolescență.

Îi trece apoi peria prin părul lung și des și îi prinde câteva fire într-o parte cu mai multe agrafe aurii, așezate unele lângă altele. O împinge afară din baie, își trage o geacă neagră de fâș în spate, leagă șireturile de la ghete lui Teo și ies împreună în frigul de afară.

Face drumul spre școală împreună cu fiica ei încă din clasa I, dar călătorii cu Teo face încă de când aceasta s-a născut într-o zi de martie, în 2000.

Neli încă își amintește ziua în care a aflat că fetița pe care o adusese pe lume se sufocase cu cordonul ombilical la naștere. Trecuseră doar câteva ore de când născuse. A simțit un gol în stomac atunci când i s-a spus că din cauza unei neoxigenări adecvate a creierului, copilul a făcut paralizie cerebrală. Nu înțelegea și nici nu-și dorea să o facă. Fetița ei nu-și putea mișca mâinile. A privit-o atunci și și-a spus că e cuminte. Că nu mișcă pentru că e un copil liniștit. Nu voia să accepte ce se întâmplase. Apoi copilul a primit un al doilea diagnostic. Tetrapareză spastică. Asta însemna că atât membrele inferioare, cât și cele superioare nu răspundeau la comenzile creierului lui Teo. Acum, de fiecare dată când vorbește despre asta, Teo zâmbește și spune că s-a răzvrătit în pântecele mamei și de asta i s-a înfășurat cordonul ombilical în jurul gâtului.

Neli avea atunci 28 de ani și lucra la un magazin de haine după ce terminase un liceu economic din București. Nu s-a mai întors niciodată la serviciu pentru că, la doi ani după Teo, a născut un băiat, Luca. A rămas în concediu de maternitate pentru a doua oară, iar apoi s-a transformat în asistentul personal al fiicei sale.

Sunetul roților scaunului rulant pe asfaltul încă ud a devenit la fel de normal pentru Neli ca existența copacilor sau a stâlpilor, iar abilitatea ei de a ghici propozițiile pe care le zice Teo înainte ca aceasta să le termine e extraordinară.

Neli coboară scaunul în stradă și privește cu ochii mijiți spre cele două autobuze care se apropie de stație. Nu vede la distanță, așa că nu-și dă seama care e autobuzul lor. O întreabă pe Teo dacă ea poate descifra în galbenul difuz de deasupra autobuzelor vreun număr, însă nici ea nu vede clar. Așa că așteaptă. Teo își ține mâinile slabe încolăcite în poală, iar Neli trage ușor scaunul în spate. Al doilea e autobuzul lor.

Când oprește în fața lor, autobuzul începe să coboare încet pe o parte. În spatele ei, Neli aude protestele oamenilor care nu înțeleg de ce autobuzul nu-și deschide ușile, ci doar se apleacă încet spre ei. „Aveți răbdare, că deschide și ușile imediat”, le spune Neli și o urcă pe Teo în autobuz. Își face loc până în zona special amenajată pentru persoanele cu dizabilități și pune frânele scaunului cu zgomot.

Drumul din Pantelimon până la Colegiul Național „Iulia Hașdeu”, liceul unde Teo învață, durează 20 de minute, iar Neli și Teo trebuie să meargă și cu tramvaiul pentru a ajunge la timp.

Inițial voia să o înscrie la Liceul Teoretic „Lucian Blaga”, pentru că era mai aproape de casă, însă lacrimile lui Teo, care se visa elevă în Hașdeu, au convins-o că poate ce e mai ușor nu e întotdeauna mai bine. Cu timpul, și-a dat seama cât de important e pentru Teo drumul spre școală. Crede că e bine pentru ea să intre în contact cu cât mai mulți oameni, pentru că speră ca într-o zi Teo să poată duce o viață independentă.  

Deocamdată boala ei nu o lasă să fie independentă. Paralizia cerebrală apare în urma leziunii sistemului nervos central și se manifestă prin incapacitatea de mișcare a membrelor superioare sau inferioare sau, ca în cazul lui Teo, a ambelor. Cei cu paralizie cerebrală au deseori spasme, adică mâinile și picioarele li se pot mișca involuntar și se pot contracta destul de puternic. 

Teo își poate mișca doar o roată a scaunului singură, pentru că nu-și poate sincroniza mâinile din cauza spasmelor, și poate face câțiva pași pe propriile picioare dacă mama ei o susține.

Neli nu mai știe cât a plâns după ce a aflat diagnosticul, dar știe că nu a durat mult. Și-a dat seama repede că trebuie să facă tot ce poate pentru a-și ajuta copilul să înțeleagă lumea, să meargă la școală și să se integreze. Era mereu fericită când se ducea la controlul anual și descoperea că, în urma testelor, Teo avea un coeficient de inteligență normal.

Apoi a început să o însoțească peste tot. La școală, la meditații, la olimpiade, în excursii și în escapadele la mare organizate de grupul de prieteni în care au intrat amândouă când au ajuns la liceu.

La școală, Neli simte că face parte din colectiv, iar când vorbește despre experiențele lui Teo îi place să folosească „noi”, în loc de „ea”. Neli e cea care are mereu șervețele umede în geantă atunci când colegii de liceu au nevoie, cea care știe toate secretele prietenelor lui Teo, cea care arbitrează întrecerile colegilor în a naviga cu nasurile pe telefoane și cea care râde în momentul în care sunt curioși de scaunul lui Teo și o împing pe hol. Face parte din grup și spune că adolescenții au acceptat-o pentru că nu le spune părinților tot ce aude de la ei.

La 7:30 intră cu Teo la ora de fizică, se așază în bancă și, îndată ce profesoara începe să dicteze, Neli scrie de zor notițe în caiet. Teo nu poate scrie. Nu a putut niciodată. Își poate folosi degetele de la mână să scrie încet pe calculator, însă nu are unul pe care să-l ia după ea, iar Neli nu este deloc deranjată să scrie formule la fizică, modele de rezolvări la matematică sau comentarii la română. Simte că învață și ea din nou noțiuni pe care, poate, le uitase de mult.

Dacă îi e teamă de ceva pentru fiica ei, e că nu va fi înțeleasă în lume. Teo se exprimă mai greu, iar dacă emoțiile o cuprind – iar asta se întâmplă des, pentru că este un copil emotiv – e destul de complicat să fie înțeleasă de un străin. Neli încă își amintește de profesoara de engleză din clasa a VII-a, care nu voia să o evalueze, ci doar să o treacă clasa. Teo, ambițioasă și silitoare, a început să plângă în clasă. Nu voia să fie tratată special. Știa că celelalte note de 9 și de 10 pe care le avea trecute în catalog erau luate pe merit. Profesoara s-a uitat uimită la ea și a întrebat-o pe Neli: „Vai, dar așa urât face ea când plânge?”

Atunci Neli a plâns câteva zile și a ajuns până la director cu o cerere de evaluare a situației. Știa că nu mulți profesori sunt pregătiți să vadă un copil cu dizabilități într-o școală normală și că probabil nu știu cum ar trebui să se comporte cu unul, însă mai știa și că orice se poate învăța. Cum și ea a învățat cum să se comporte și să ceară drepturile lui Teo de-a lungul anilor. Teo nu era nici primul și nici ultimul copil cu dizabilități care învăța într-o școală normală. Până la urmă profesoara de engleză și-a luat geanta pe umăr și a plecat. De tot. Nici Teo și nici Neli nu au mai văzut-o de atunci.

Au mai existat profesori care nu au știut cum să se comporte cu Teo. Inclusiv o învățătoare care i-a promis lui Neli că se va ocupa de Teo din clasa I, dar a renunțat cu puțin înainte de începutul anului, spunând că n-ar ști cum să o noteze. Neli a primit cu greu vestea și a trebuit să găsească o altă clasă în care fiica ei să înceapă școala.

Acum sunt în ultimul an de liceu și învață atât pentru Bacalaureat, cât și pentru admiterea la medicină. Teo vrea să devină medic neurolog, ca să-și înțeleagă mai bine boala și să găsească modalități prin care să-i ajute și pe alții ca ea. Merg împreună la cele patru meditații săptămânale – la matematică, română, fizică și biologie pentru medicină – iar Neli își ia constant notițe. Singurele locuri unde nu merge cu ea sunt evaluările.

Când au terminat clasa a VIII-a, doar Teo a dat Evaluarea națională. S-a format o comisie specială, iar Teo și-a dictat răspunsurile unui profesor care le-a scris pe foaie, timp de trei ore pentru fiecare materie. În aceeași încăpere se afla și o comisie de supraveghere formată din alți doi profesori. Așa se așteaptă să dea și Bacalaureatul în vară.

Neli are de gând s-o însoțească pe Teo și la facultate și să o vadă cum devine medic.

În ciuda faptului că Neli păstrează o atitudine pozitivă atât în jurul ei, cât și în jurul lui Teo, și râd mult împreună pe drumul spre școală, în excursii și în toate pozele postate online, realitatea e mult mai crudă. Colegiul Național „Iulia Hașdeu” este unul dintre puținele licee din București adaptate în totalitate pentru persoanele cu dizabilități locomotorii. O campanie din 2014 realizată de Agenția Națională pentru Plăți și Inspecții Sociale (ANPIS) arăta că peste 50% din școlile din țară nu aveau rampe de acces sau acestea erau prost construite și că 85% dintre ele nu aveau grupuri sanitare adaptate nevoilor persoanelor cu dizabilități. În 2017, în urma unei alte campanii de verificare a gradului de accesibilizare a instituțiilor publice și private, ANPIS a concluzionat că entitățile verificate au avut probleme „în a transpune în practică prevederile legale în ceea ce privește accesibilitatea, în special a unităților de învățământ în mediul rural care au un număr ridicat de structuri subordonate.” Altfel spus, de multe ori copiii cu dizabilități din mediul rural nici nu pot intra în școli.

Nici la oraș situația nu este mult mai bună. De exemplu, șoferii autobuzelor au obligația să coboare o rampă de acces de fiecare dată când în stație se află o persoană în scaun rulant, însă nu mulți fac asta, ci preferă să aplece puțin autobuzele într-o parte. Înăuntru lor, Neli duce o luptă zilnică pentru a-i asigura lui Teo locul special amenajat pentru ea, deoarece călătorii nu par să știe că există așa ceva în autobuze. Nu o dată a fost nevoită să urle la cei care nu se dădeau la o parte. Își amintește perfect cum într-o zi o femeie în vârstă a întrebat-o de ce a urcat în autobuz – ca să fie înghesuiala și mai mare? Era soare afară, de ce nu au luat-o pe jos? Atunci s-a enervat și a întrebat-o același lucru, după care a dat din coate și a ajuns cu Teo acolo unde trebuia să stea.

Neli nu poate merge la teatru cu Teo fără să-și anunțe venirea cu câteva ore sau chiar zile înainte, pentru ca cei din conducerea instituției să pregătească rampele. La cinematograf poate obține bilet gratis pentru Teo în prima zi din fiecare lună, când se dau 10 bilete gratis pentru persoanele cu dizabilități, dar e foarte greu să prinzi unul, pentru că toate se dau în câteva ore.

Neli primește în fiecare lună un salariu de asistent personal de 1.870 de lei, pentru că are în spate 30 de ani de muncă, iar Teo încasează din alocațiile de elev și de handicap și dintr-un supliment acordat de Primăria Capitalei 1.084 de lei. La veniturile familiei se adaugă salariul soțului ei, care lucrează ca brancardier. Neli se simte norocoasă că nu plătește decât pregătirea pentru admiterea la medicină – pentru celelalte meditații profesorii nu au cerut bani – dar totuși își face griji că situația se poate oricând schimba. Se întreabă de mai multe ori pe zi cum se descurcă ceilalți oameni cu dizabilități cu banii de la stat.

Ies din liceu la fel de vesele cum au intrat și așteaptă tramvaiul în stație. Azi nu au meditații, așa că pot merge să tragă fiecare câte un pui de somn. Viața de licean e obositoare când te trezești la 6. Neli simte că a devenit una cu fiica ei și că a mers la școală pentru a doua oară, iar asta nu o deranjează. Chiar dacă a plâns mult de frustrare de-a lungul anilor de școală și s-a împiedicat de multe obstacole pentru a-i asigura lui Teo un loc în fața profesorilor și lângă colegi, chiar dacă și-a lăsat în spate preocupările personale și a devenit mâna de scris a fiicei sale, Neli crede că totul a meritat. Doar e vorba de copilul ei. „Orice părinte ar fi făcut asta.”

Acest articol a fost publicat în cadrul proiectului Școala9, creat de DoR și BRD – Groupe Société Générale.