Pentru tine, ceva veșnic

De mai bine de un an și jumătate, dormitorul Loredanei Popa e bucătăria – o cămăruță pătrată, cu perdea în loc de ușă, în care fiecare perete susține un univers. Într-unul se gătește și se spală vase, în altul se mănâncă și se fac teme, în celălalt se strâng haine, cabluri și CD-uri zgâriate, în ultimul, lângă un lămâi în ghiveci, se doarme și se plânge. Loredana are 30 de ani și împarte canapeaua extensibilă cu o pisică ghem de mohair alb. Doarme iepurește. Așa aude fiecare „Iubi” răgușit al soțului ei, care cere mâncare, apă sau ajutor cu nevoile primare.

Când se întâmplă, se ridică imediat. Cu părul răvășit și ochii mici, taie pe diagonală holul îngustat de un dulap cu rujuri și rimeluri așezate pe căprării și de un pantofar burdușit cu mărimile 31, 36, 37 și 44. Ajunge-n camera de la intrare, o sufragerie călduroasă transformată-n dormitor pentru soțul ei, Sorin, și cei doi copii, Alex, de 11 ani, și Mihai, de 5, care dorm în propria lor canapea extensibilă. Se apleacă deasupra patului lui, ca să-l audă mai bine, apoi ia sticla cu capac îngust din care apa curge controlat, și-l ajută să bea întins pe pernă.

Încovoiat, cu mâinile încrucișate între genunchi, bărbatul de 35 de ani trăiește într-un pat unde boala care-l consumă are spațiu de manifestare: mișcări involuntare ample care obligă la interacțiuni scurte, stângace, fragmentate. Are Coreea Huntington, o afecțiune neurodegenerativă cronică rară, care atacă progresiv gândirea, condamnă corpul la dificultăți motorii, mintea la psihoze afective, și familia la riscul transmiterii genetice – ambii copii s-au născut cu 50% risc de a dezvolta boala.

De anul trecut, viața familiei e dictată tot mai des de nevoi imediate. Zilele încep fără formalități, iar „Bună dimineața, mami” e înlocuit cu „Faci pișu?” sau „Vrei apă?”. Lângă patul lui Sorin au apărut obiecte care îngustează granițele rutinei lui: o ploscă din plastic și un pachet de scutece pentru adulți din care folosește unul, două, uneori trei pe zi. Diminețile Loredanei au dezvoltat și ele un mecanism propriu: îl schimbă și curăță pe Sorin în timp ce copiii se dezmorțesc, bifează felii de pâine cu cremă de ciocolată duo, căreia băieții îi spun „Nutella”, îl pregătește de grădiniță pe cel mic în timp ce fulgii de porumb pentru Sorin se înmoaie într-un bol mare cu iaurt.

Familia Popa locuiește în centrul satului Mihail Kogălniceanu din județul Constanța, unde se află aeroportul Constanței și singura bază militară NATO din țară. Stau de 11 ani împreună în casa în care a copilărit Sorin – un apartament de două camere în care au acces doar la una și la bucătărie. Delu Popa, proprietarul casei și tatăl lui Sorin, ține de patru ani dormitorul sub cheie, ca un spațiu de rezervă. De la balcon se vede parcul, o fâșie lungă de pământ cu smocuri de verdeață și copaci răzleți pe margine. Acolo petreceau împreună câte patru ore zilnic până astă vară, de când Sorin nu-și mai poate ține echilibrul nici în cărucior – se alungește ca o liană peste genunchi și cade cu capul înainte. Acolo petreceau timp și înainte să-și piardă Sorin controlul mișcărilor și-al emoțiilor, când se îngrijea de gazon, copaci și stropitori din partea Primăriei și se știa cu toată lumea. În iulie, neurologul i-a spus Loredanei să se pregătească psihic. Soțul ei va mai trăi două luni, un an sau zece, dar ea trebuie să fie pregătită.

Familia Popa este una dintre cele 50 de familii din România afectate de Huntington, care figurează într-un registru național. Deși Sorin a fost diagnosticat în 2013, până anul acesta nu au văzut ori vorbit cu alți oameni ca ei. Abia în septembrie, în cadrul „Săptămânii Huntington”, un eveniment organizat de Asociația pentru Huntington România la Centrul de Referință pentru Boli Rare – NoRo din Zalău, au cunoscut 12 familii, care și ele trăiseră până atunci izolate, afectate de nevoile care se îngrămădeau sub un plafon de resurse limitate. Prevalența bolii în Europa e însă de 1 la 10.000 de persoane, ceea ce înseamnă că și în România există aproximativ 2.000 de oameni afectați, care nu figurează nicăieri. Oameni încă asimptomatici, oameni care își privesc spasmele și le spun ticuri, oameni diagnosticați greșit, oameni care nu-și cunosc trecutul. Fiind o boală rară, comunitatea de pacienți e mică; experții, și mai puțini. Iar când medicii se concentrează doar pe specializarea lor, ignoră caracteristici cruciale ale bolii, pentru că ele țin de psihiatrie sau genetică, nu de neurologie, unde ajung de cele mai multe ori familiile. Unora, mai ales cu simptome incipiente, li s-a zis că au tulburări de comportament sau epilepsie. La pacienții în vârstă, Huntington este uneori confundat cu Parkinson sau demență. Cu un diagnostic greșit vine și medicația greșită, ameliorarea simptomelor se amână și starea pacienților se înrăutățește. Pentru că este o boală neurodegenerativă, vindecarea nu există.

---

Loredana l-a cunoscut pe Sorin pe 1 mai 2004, chiar în curtea casei ei. Locuia cu părinții, două surori și doi frați, lângă cantonul pădurii din Mihail Kogălniceanu. N-a avut o copilărie ușoară. Clădirea în care crescuse a luat foc când era mică, iar acomodarea într-un loc nou le-a luat ceva timp. Părinții ei au lucrat mereu pe unde au găsit – într-o fermă de animale, la tăiat lemne în pădure –, așa că puștii s-au crescut unii pe alții.

De-acel 1 mai, Sorin venise să-l ia pe unul dintre frații ei la un grătar. Avea 21 de ani, ten negricios și păr creț, de unde-și primise și porecla „Oaie”. În comună, lumea îl știa de golan. Când se-auzea de-o bătaie în cartier, era primul la care se gândeau oamenii. Oaie era iute, dădea în stânga și-n dreapta. Copilăria i s-a terminat devreme, pe la 10–11 ani, când mama lui s-a îmbolnăvit. Niște mișcări bruște preluaseră controlul, iar mersul balansat îi adusese în comună eticheta de „bețivă”. Ulterior, a ajuns în cărucior. Pentru că tatăl lui muncea, Sorin și-a îngrijit mama alături de Andrei, fratele lui cu doi ani mai mare.

S-a îndrăgostit de Loredana de când a văzut-o în curte și nu s-a lăsat cu primele refuzuri, chiar a pus pariu cu băieții că o va combina. Ei i se părea prea tupeist, așa că l-a tot evitat. O scotea din sărite că-i apărea des în cale și o întreba unde merge, ce face, dacă are nevoie de ajutor. Când Sorin a început să-l ajute pe tatăl ei cu tăiatul și căratul lemnelor, Loredana a început să-l vadă zilnic. Și-a dat seama că îl place când s-a prins verificându-se în oglindă înainte să iasă din casă, când i-a făcut CD cu Axe Bahia, Chuchuka, o melodie pe val în anii 2000, când i-a zâmbit la aceeași întrebare matinală: „Ai făcut ochi?”.

S-au sărutat prima oară în pădure, unde merseseră să păzească vițeii pădurarului. Așezată pe un ciot de copac, Loredana l-a avertizat că, dacă nu știe să sărute, cade tot. Așa că Sorin a întrebat-o cum vrea să fie sărutată. Franțuzește, i-a răspuns. Chircit în fața ei, Sorin a spus că nu știe cum se face, dar că vrea să învețe. Loredana își amintește că a durat câteva minute. Deși niciodată nu au avut prea multă intimitate – au locuit o vreme cu fratele lui Sorin și apoi cu tatăl lui, care le reproșa dimineața că „au făcut cutremur” când făceau sex –, Loredanei îi lipsesc acum momentele lor de cuplu: când o strângea tare în brațe, când ieșeau amândoi în oraș, când se uitau la copii cum se joacă, când făceau treabă prin casă și el o apuca de fund din senin. Din martie 2017, nici nu mai pot dormi în același pat.

Când povestește, ochii ei se micșorează de la zâmbetul care-i face o cută în obraji. Arată cu mâna cât de scund era ciotul pe care stătea când s-au sărutat și cum el stătea pe vine. Deși a fost „crai pe vătrai” – s-a văzut și cu alte fete și o mai mințea pentru mici distracții până să rămână ea însărcinată –, Sorin rămâne singurul bărbat din viața ei.

În casă, trecutul lor e pus în 21 de rame care adâncesc prăpastia dintre „înainte și după Huntington”. Prima lor fotografie e încă în vitrina din sufragerie. Ea avea 16 ani și el 21. Mergeau să developeze fotografii și au ochit un colț bun de poză în studio, unde era și un coș festiv cu flori. Ea e în blugi și tricou, iar el își ține mâinile în jurul mijlocului ei – de unde-i și ridică ușor tricoul.

Au șase albume în bibliotecă – unele tipărite recent, cu poze de pe telefon –, iar Mihai, cel mic, iubește să se vadă în poze. „Eu sunt aici”, spune. „Și aici, tot eu”. În mijlocul aducerilor aminte, Sorin își ia avânt din pat și se ridică în capul oaselor, să-și treacă degetele prin părul lui Mihai. Când apare o poză cu cei doi copii, spune „ei sunt fericirea mea”, „Și Dana”, cum îi spun apropiații Loredanei. În glas se simte efortul lui de-a vorbi răspicat. „Ne-am iubit mult”, continuă chinuit. „Am avut grijă.” Face o pauză și ia aer: „unul de altul”. Își îndoaie genunchii repetitiv și se agită, ca și cum ar spune cuvintele cu tot corpul.

Sorin apare-n multe poze la maternitate, alături de primul copil. Își ține capul pe pernă și brațele-halou în jurul nou-născutului. Împlinise 24 de ani cu o zi înainte să se nască Alex, iar cadoul cel mai frumos a fost să afle că are un băiat.

Pentru că avea 19 ani când a rămas însărcinată, iar nunta au făcut-o la o lună și ceva după ce s-a născut Alex, Loredana a rămas cu familia ei pe timpul sarcinii. S-au mutat apoi în apartamentul tatălui lui Sorin împreună cu bebelușul, care a rămas deseori în grija lui Andrei, unchiul lui, cât Sorin și Loredana lucrau. Sorin muncea pe 800 de lei la Primărie, la mentenanță, iar ea făcea naveta până-n Constanța. Muncea pe 1.000 de lei la o carmangerie în ture de 12 ore zi de zi, șapte zile pe săptămână. Avea apoi șapte zile libere, dar două îi lua doar să se dezmeticească. Lună de miere n-au avut; și-au spus că o să aibă timp de asta mai târziu. Mai întâi să pună gresie și faianță în baie, să cumpere mobilă pentru dormitor, să fie „în rând cu lumea”. Au amânat-o până i-a înghițit munca, a apărut al doilea copil, i-a acaparat boala.

Loredana rememorează istoria lor în timp ce-l hrănește pe Sorin cu tocăniță de cartofi pisați, amestecată cu bucăți de pâine. El încă mănâncă mult, dar încet, deasupra unui prosop cu Winnie the Pooh pe post de bavețică. Cu capul înclinat pe-o parte, Sorin stă întins când înghite pentru că boala i-a împins bărbia în capul pieptului; rezemat nu poate, nu are echilibru. Anul ăsta a început să se înece dacă mănâncă din șezut. La câte două îmbucături, se aude un clinchet de metal pe dinți. Loredana îl roagă să nu se grăbească și, cel mai important, să mestece. Îl hrănește din genunchi sau de pe marginea patului, iar Sorin se uită fix în ochii ei. „Ce frumoasă ești”, îi spune ridicând mâna în aer. O mișcă sacadat, de la dreapta la stânga, parcă îngreunată de un bolovan invizibil. Are degetele rigide, despărțite, ca și cum le-ar încorda intenționat. Încearcă să o mângâie pe obraz, dar tot ce reușește e să o zgârie sub ochi și să-i dea jos din coadă o șuviță.

Hrănitul durează și 45 de minute și e momentul lor de stat la povești. Loredana îi spune că trebuie să meargă la dispensar pentru rețetele părinților, că Alex a luat 8 la franceză, că va merge să ia scutece, că vine vecinul ‘nea Mărin să stea cu el. Îi explică mereu unde pleacă și-l întreabă dacă e OK. „Să stai liniștit”, îl mângâie pe frunte, „tu oricum ești liniștit”. Sorin spune „da” și se strânge de-a latul patului, cu ochii-n pătură sau la televizor, pe Kiss TV sau, când e cel mic în cameră, pe Minimax. Își împletește mâinile între genunchi, unde mișcările se opresc.

Dacă a mâncat și a luat tratamentul, nu se agită. Tot ca să prevină agitația nu mai are voie ciocolată clasică sau cofeină. Cafeaua lui e acum ciocolata albă, pe care o bea cu un pai roz, spălat de Loredana și refolosit în fiecare dimineață. După prânz, ea verifică schema de tratament, iar Mihai se oferă să-i dea el pastila tatălui. Ține capsula cu trei degețele și o plasează cu grijă pe vârful buzelor lui Sorin: „Ia, tati”.

Sorin a avut dintotdeauna un mers sincopat, pus pe seama accidentărilor la fotbal. Alarma a sunat în capul Loredanei abia când a început să scape lucruri din mână, să cadă din picioare sau să ducă deviat lingura de ciorbă la gură. Acum cinci ani, la botezul lui Mihai, deja avea simptome. Mâinile i se legănau după propriul ritm. Slăbise și oasele feței deveniseră mai pronunțate. Se sprijinea când pe un picior, când pe altul, dar nu voia să meargă la control.

Într-o zi, erau acasă și Loredana tocmai îl alăptase pe Mihai. Sorin l-a luat în brațe și îl plimba prin casă, ca să nu adoarmă. A dat o tură de bucătărie, unde Loredana trebăluia, și a mers cu el în dormitor. Brusc, ea a auzit o bufnitură și apoi plânsul lui Mihai. L-a găsit pe Sorin în genunchi, pe covor, panicat că și-ar fi putut lovi copilul, pe care încă îl ținea în brațe. „Ia-l tu”, i-a spus împietrit și de atunci l-a luat în brațe doar în pat.

La fiecare dezechilibru care-i înmuia genunchii, iar mâinile-i săreau de lângă corp, parcă ghidate de-un buton, tatăl lui Sorin spunea că „are boala lu’ maică-sa”. Dar nu știa nici s-o numească, nici să-i arate hârtii cu diagnostic Loredanei, care nu apucase să-și cunoască soacra. Sorin a crezut mereu că mama lui a murit de scleroză în plăci și că a mai avut o boală – al cărei nume nu-l știa, așa cum nu știa nici că el și fratele lui o pot dezvolta. Sorin a înțeles că moștenește Huntington pe linie maternă, o boală pe care o numește acum „nemernică”. N-a avut timp să dezvolte o relație cu mama, pentru care a fost mai mult îngrijitor decât fiu. Și el, și fratele lui o plimbau în parc, o aduceau la grătare cu vecinii, o hrăneau și îi dădeau tratamentul, o spălau și schimbau. Cel mai rău era în perioada menstruației.

Decesul mamei a fost urmat de al lui Andrei, fratele lui Sorin. La 29 de ani a dispărut de acasă și a fost găsit deshidratat și cu arsuri solare, pe un drum de pământ din apropierea Constanței. Fusese întotdeauna slab și retras, dar nimeni nu știe dacă stările lui aveau legătură cu boala mamei. Loredana și Sorin i-au simțit rapid lipsa. Pentru că avea grijă de Alex, dar și pentru că le era frate, cumnat și prietenul cu care își petreceau serile uitându-se la wrestling și fotbal, cu semințe și Cola pe masă. După ce-a murit, prin camera lui s-a mai perindat tatăl, care venea și pleca la iubita lui, iar din 2014 a rămas încuiată. De atunci, deși Alex întreabă uneori când va avea camera lui, Loredana, Sorin și băieții folosesc o singură încăpere.

---

Pentru familii, Huntington e o boală care unește, dar și un secret care dezbină. Mulți nu știu că sunt la risc și află detalii post-diagnostic, scormonind în amintiri pe care nu mai au cu cine să le verifice. Dacă boala se declanșează târziu, simptomele se pierd printre semnele bătrâneții. Majoritatea sunt căsătoriți și au deja copii, iar vestea bolii genetice lovește dublu. Alții ascund boala de rude din rușine și neputință – nu vor să fie compătimiți pentru că vor muri.

A trecut aproape un secol și jumătate de când medicul american George Huntington a descris boala care a ajuns să-i poarte numele și 25 de ani de când o echipă de cercetători a identificat gena responsabilă. Pentru că stigma a ținut mult timp bolnavii ascunși, cercetările s-au derulat mereu greoi, fără prea multă speranță pentru generațiile deja simptomatice.

Fiecare părticică a organismului nostru este stabilită de ADN-ul pe care-l moștenim de la părinți – o moleculă ca o scară răsucită interminabilă, care stochează în gene informații despre vulnerabilități, afecțiuni, lungimea vieții. Gena care îl va omorî pe Sorin se numește HTT și stă pe brațul scurt al cromozomului 4. O avem cu toții. Diferența e că gena bolnavilor de Huntington e mult mai lungă. Pe ea se înghesuie repetitiv trio-ul CAG (citozină, adenină, guanină), ca o bâlbâială genetică inexplicabilă. Când numărul repetițiilor depășește 35, se generează cantități anormale de huntingtină, o proteină care devine toxică și ucide progresiv celulele din creier, până-l transformă într-un burete. Cu cât numărul repetițiilor CAG e mai mare, cu atât mai devreme apar simptomele, iar boala progresează de parcă ar sări etape.

În termeni de provocări și suferință, specialiștii sunt de acord: Huntington este una dintre cele mai îngrozitoare boli din lume. Un blestem, spun aparținătorii. Nu se ia de la un virus sau prin transmitere sexuală, ci genetic, de la părinți. Nu afectează doar mintea sau doar corpul, ci pe-amândouă. Nu distruge interacțiunile de la serviciu sau relațiile cu oamenii dragi, ci toate relațiile unei persoane. Cercul e completat de realitatea că de Huntington nu te vindeci.

După ce i-au apărut simptomele, Loredana l-a convins cu greu pe Sorin să meargă la un control la Spitalul Clinic Județean de Urgență din Constanța. A rămas internat șase zile pentru investigații și, până la urmă, neurologul Any Axelerad Docu i-a pus diagnosticul pe 8 octombrie 2013: Coreea Huntington și tulburare anxioasă și depresivă mixtă. Docu spune că Sorin era deja într-un stadiu mediu al bolii: „mișcările erau ample, bruște, însoțite de agitație, iar mersul deja instabil”. Deși simptomele clinice erau grăitoare, diagnosticul nu a fost confirmat de o testare genetică. În România, pentru că Huntington nu figurează încă pe lista bolilor cronice, testarea genetică și medicația nu sunt acoperite și nici nu există centre specializate. Loredana n-avea 250 de euro, cel mai mic preț pe care l-a găsit atunci la un laborator de analize. Și n-a avut nici mai târziu. Într-o familie cu doi copii, 250 euro pentru confirmarea unui diagnostic care ți se reconfirmă zilnic n-a fost o opțiune.

Sorin a fost testat toamna asta în cadrul „Săptămânii Huntington”, iar la finalul lunii noiembrie a aflat că are 52 de repetiții CAG. Având în vedere vârsta timpurie a declanșării, numărul nu e surprinzător și explică progresia rapidă a bolii lui. Statisticile internaționale spun că persoanele cu 50 de repetări manifestă primele simptome între 24 și 30 de ani. Dacă repetițiile trec de 60, e de obicei Huntington juvenil și se declanșează până-n 25 de ani.

Deși învățase să pronunțe numele bolii care le schimbase viața, Loredana nu i-a înțeles de la început impactul. Informațiile se derulau disparat în capul ei și explicațiile o oboseau. Unora le spunea că Sorin merge legănat de când și-a rupt rotula la fotbal, altora le spunea că a reparat niște stropitori și l-a afectat apa rece. Deși știa că Sorin va pierde controlul asupra propriului corp, că gândirea îi va încetini și că propriii copii sunt la risc, prezentul făcea înșiruirile de nenorociri să pară departe.

La început, un bolnav de Huntington își pierde echilibrul și memoria pe termen scurt, capătă un simț acut de iritabilitate și mișcări dezordonate. Treptat, mișcările devin violente, însoțite de tulburări de comportament – uneori maniacale, compulsive –, iar bolnavii încep să stâlcească cuvinte. Când boala progresează, mișcările incontrolabile se domolesc. Sunt înlocuite de rigiditate, o încordare care interferează uneori cu înghițitul și poate duce la sufocare. În ultima etapă se instalează declinul cognitiv – bolnavii nu-și mai recunosc rudele și își pierd amintirile. De cele mai multe ori, inima are ultimul cuvânt, la aproximativ 15 ani de la primele semne. Însă progresia bolii diferă enorm de la caz la caz. Degenerarea lui Sorin a ars rapid etape, iar evoluția lui nu e una standard. În doar cinci ani, Sorin a trecut prin schimbări uriașe de comportament – egoism exacerbat, episoade de agresivitate, tentative de suicid –, iar mișcările încep să-i fie înlocuite de rigiditate.

Când mișcările involuntare au preluat controlul, un simplu duș a devenit o amenințare. La aproape un an de la diagnostic, Sorin era pe picioarele lui, iar el și Loredana încă făceau baie împreună. Erau amândoi goi când Alex a strigat de pe hol că vrea la toaletă, iar mama lui s-a repezit să pună cuiul la ușă, să nu-i vadă dezbrăcați. „Nu da drumul la apă”, i-a spus lui Sorin, care a deschis robinetul înainte ca ea să termine propoziția. A alunecat pe spate în cada de tablă și a căzut în afară, direct pe vasul de veceu, pe care l-a spart cu corpul. În căzătură, o coastă i-a intrat în rinichi și a prins lichid în organ, iar alta i s-a rupt. A stat internat șapte zile.

Curând, episoadele de agresivitate au înlocuit orice formă de afecțiune. Loredana le numește „crize”. Când nu-l lăsa să iasă din casă – îl apuca aleatoriu, fie zi, fie noapte –, Sorin o împingea între ușă și perete și-i băga mâna-n gât, iar cu cealaltă o lovea cu pumnul în capul pieptului. „Țineam mâinile ca la box și așteptam să se oprească”, spune ea. Nu se mai întâmplase niciodată asta între ei. Loredana se gândea că Sorin aduna ură din neputință și o revărsa pe ea, învinovățind-o că l-a convins să meargă la spital, unde a aflat ce are.

Odată, într-un acces de furie, Sorin a smuls perdeaua de pe șină ca să ajungă pe balcon. A împins cu tălpile sârmele pe care stau rufele, a escaladat balconul și a rămas agățat pe dinafară, la câțiva metri de sol, cu palmele chircite de margine. Loredana nu știe unde a găsit forța să-l tragă înapoi. L-a apucat de chiloți – singura haină pe care o avea pe el – și și-a proptit picioarele în peretele interior al balconului. Brusc s-a apucat și Sorin s-o ajute, parcă reîntors dintr-un episod somnambulic. A împins din picioare pe fațadă și a ajuns sus julit, zgâriat, gâfâind de la efort. N-a fost singura dată când a încercat asta, iar de două ori Loredana l-a tras înapoi cot la cot cu fiul cel mare.

„Voiam să mor”, spune Sorin. „Nu eram eu, era boala.” Astăzi, nu mai are forță. Ultima oară când a încercat, s-a prăbușit pe covor înainte să ajungă la ușa balconului.

Încercările lui Sorin nu sunt singulare. Când înțeleg cum vor arăta anii următori, unii bolnavi de Huntington decid să ia o ultimă hotărâre controlată în totalitate de ei – să se sinucidă cât încă sunt lucizi.

Copiii au fost mereu martori la „crize”. La șase ani și ceva, cel mare știa că trebuie să ascundă cuțitele din bucătărie când „tati se enervează”. O amenința pe Loredana că, dacă nu-i descuie ușa să plece, se taie. Deși nu apăsa tare, se zgâria, iar copilul vedea totul. Uneori, se băga scut pentru mama lui. „Când mi-a sărit odată Sorin la gât, Alex i-a sărit în spate”, spune Loredana. Sorin și-a împins atunci băiatul direct în perete, cu o inconștiență și o forță pe care nu era stăpân.

În 2015, Sorin a obținut, prin Casa de Asigurări de Sănătate, un scaun rulant. Deși ieșea pe picioare din casă, căruciorul venea peste tot cu ei. După ce cobora un etaj, se înmuia pe picioare până-n buza parcului, la 100 de metri de bloc. Atunci o lua pe Loredana de gât, iar ea se încolăcea pe brațul lui. De multe ori, lăsau căruciorul lângă o bancă, iar ea îl provoca să meargă – ca pe un copil mic, care abia învață. Mergea în fața lui, cu degetele întinse, să simtă că e acolo dacă pică, și se băga sub brațul lui când vedea că se ofilește pe picioare. Pentru apropiați, n-a fost o surpriză să-l vadă în cărucior, cât o ușurare.

Loredana a știut că e împăcată cu ce va urma în ziua-n care imaginea lui Sorin în cărucior n-a mai dărâmat-o. Până atunci, privirile oamenilor o urmăreau mult după ce-i saluta. Unora le scăpau și comentarii răutăcioase: „De ce nu împinge singur de roți?”. Însă bolnavii de Huntington nu apreciază bine distanța, iar Sorin nu putea menține o direcție – mergea strâmb, mâinile i se mișcau în contratimp și uneori se răsturna.

De multe ori, Loredana îl scotea pe Sorin în parc alături de copii și strângeau oameni în jur doar râzând. Venea și Mădălina, prietena ei cea mai bună, iar băieții de la bloc glumeau, „Ce faci, Sorine, umbli cu două?”. „Una amanta, una soția”, venea răspunsul cu un zâmbet oblic. Se amuzau din toate nimicurile, dar pentru asta Loredana era taxată. „Unii mă criticau, mă hlizesc prea mult, ce râd atâta cu un soț bolnav?” Au avut probleme și cu vecinii de la parter, un cuplu de chiriași trecuți de 50 de ani, care le reproșau că tropăie zi și noapte. Nu înțelegeau că Sorin trântește picioarele pe dușumea pentru că nu se poate controla. Încă se mai lovește noaptea cu picioarele de tăblia patului, iar când cade, efortul de-a se ridica e de cinci ori mai mare – zgomotul, la fel.

Încercările de a-și recupera controlul asupra propriului corp l-au mai băgat pe Sorin în spital și în 2016, cu traumatism cranio-cerebral, și anul acesta, de două ori. O dată, înainte de sărbătorile de Paște, când a încercat să meargă singur la toaletă și a căzut, dând cu capul de plinta de pe hol, și în septembrie, cât Loredana învăța despre drepturile și obligațiile persoanelor cu dizabilități la Centrul NoRo. Sorin stătea în scaunul cu rotile când o mișcare bruscă i-a izbit capul de perete. I-a dus o Salvare la spital. După o oră, Loredana s-a întors râzând. „I-au făcut tatuaj, e cusut, ferchezuit”, a glumit cu cei îngrijorați.

La trei ani de la obținerea căruciorului, Sorin nu-l mai poate folosi. Loredana a simțit anul acesta că nu-l mai poate căra singură pe scări, „e nevoie de un bărbat”, așa că ieșirile în parc vara s-au mai rărit. De la patru ore în fiecare zi a ajuns la cinci-zece dăți tot sezonul. Ultima oară au fost în parc în august, când a venit fratele ei din Italia. Marius e un vechi prieten de-ai lui Sorin, cu care făcea grătare la pădure și care nu-l mai văzuse de șase ani. Schimbarea l-a izbit. „Înainte spărgeam lemne cot la cot”, spune Marius, „acum îl car în brațe”.

Marius a insistat să meargă cu toții la restaurantul de lângă casă. L-a cărat el pe Sorin, din pat, pe scări, până-n fața blocului, și i-a împins căruciorul pe stradă. La restaurant, i-a comandat el lui Sorin bere fără alcool, să ciocnească împreună, iar Loredana i-a transformat pizza în soldăței ușor de mestecat. Lui Marius îi e ciudă că, deși au mai rămas oameni din gașcă în cartier, niciunul nu-l vizitează pe Sorin.

La cel mai recent consult neurologic – la care merge din șase în șase luni –, Sorin n-a mai ajuns pe picioarele lui, ci a venit medicul la mașină. „Ca evoluție a bolii”, le-a spus, „e în faza avansată”. Mișcările involuntare s-au rărit, iar corpul s-a rigidizat. Vorbirea nu se mai face în propoziții, ci în cuvinte-cheie însoțite de ecou și respirație greoaie, întreruptă de tușit. În viitor, își va pierde vorbirea, corpul va deveni imobil, iar gândirea îl va părăsi și ea, la fel și memoria. Loredana e recunoscătoare că doctorița i-a spus direct, cu Sorin alături, fără încurajări inutile. Vreo trei nopți a plâns silențios, apoi a luat-o de la capăt.

---

La 25 de ani de la identificarea genei care cauzează Huntington, studiile clinice încearcă să prevină excesul de huntingtină încă dinaintea apariției primelor simptome. În 2019 va începe cea de-a treia etapă a unui studiu internațional condus de compania farmaceutică Roche, care testează cea mai îndrăzneață strategie de până acum. Tehnica „amuțirii genei” (gene silencing) e menită să oprească avansul bolii prin puncții lombare lunare. Cei mai mulți participanți sunt conștienți că nu ei vor beneficia de pe urma descoperirilor, ci următoarele generații. Momentan, specialiștii spun că studiile nu garantează nici ameliorarea simptomelor unui bolnav în stadiu avansat și nici lipsa efectelor adverse.

În România, aceste studii sunt de domeniul fantasticului. Pentru că nu există clinici specializate în Huntington în țară, niciun român nu poate fi acceptat ca participant, chiar dacă întrunește toate cerințele. Comunitatea bolnavilor români este încă invizibilă, deși anul acesta a făcut un pas important întâlnindu-se la Centrul NoRo, ocazie cu care s-au cunoscut 13 familii afectate. (Loredana a numit-o „săptămâna de miere Huntington”, căci drumul până la Cluj a fost și primul lor zbor cu avionul.)

Ramona Moldovan, singurul consilier genetic acreditat european din România și cea care a organizat și finanțat tabăra, alături de o echipă de specialiști români și internaționali, încearcă să strângă rândurile încă din 2009. A pornit de la cinci familii în 2011, iar acum are în evidență aproximativ 50. Împreună cu o echipă interdisciplinară formată din neurologul Vasile Țibre, geneticianul Radu Popp și psihiatrul Cătălina Crișan, evaluează, tratează și asistă gratuit pacienți și oameni la risc, în cadrul unui centru care funcționează prin colaborarea Universității Babeș-Bolyai cu Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu”. Asociația pentru Huntington România este un nume-umbrelă și o pagină de Facebook care îi ajută să ajungă la mai mulți oameni afectați, pe care îi pot pune în legătură, ca să elimine din izolare și stigmă. Moldovan crede mult în eforturile făcute „de jos în sus”, de la familii către politici publice și proiecte de lege, pentru că ele au motivația și credibilitatea de a genera schimbare. Una dintre ele ar fi includerea Tetrabenazinei (sub numele de Artesyd sau Tetmodis) – un medicament de peste 500 de lei pe lună – pe lista medicamentelor compensate.

Deși costă mult să tratezi o boală care nu se vindecă, să-ți ajustezi viața, obiceiurile, să rotunjești colțurile mobilei din apartament pentru momentul în care nu vei mai aprecia distanța, Huntington nu are doar costuri financiare. Cei afectați se nasc cu traiectoria deja stabilită, iar implicațiile diagnosticului afectează întreaga familie, care se va transforma din frate, soră, mamă sau soție în îngrijitor sau, cum sunt numiți aparținătorii în literatura de specialitate, „persoane uitate”. Unii privesc omul de lângă ei și-și dau seama că nu vor mai îmbătrâni împreună. Alții se izolează și se învinovățesc. Huntington apasă cu bocancul pe psihic, pe resurse, pe rămășițele de umanitate.

La 1,67 metri și 53 de kilograme, Loredana e o săgeată albastră care plimbă facturi și cupoane de pensie în portofelul în care ține neapărat un pix, aleargă după rețete la sfârșitul și începutul lunilor, dă comandă de medicamente, își vizitează prietena la magazin și pe drum se salută cu cel puțin trei vecini. Unii o întreabă „ce mai face Sorin?”. Pentru că la începutul anului a împlinit 30 de ani, și-a zis că face „o nebunie”. Și-a tatuat pe încheietura mâinii stângi numărul 88 încadrat de o inimă și literele A, de la Alexandru, pe stânga, și M, de la Mihai, pe dreapta. 88 este numărul pe care l-au avut ambii copii la naștere, ea e născută în 1988, numărul casei părinților ei e 8, Mihai e născut pe 16, „deci 8 plus 8”, permisul auto l-a luat pe 8 martie. Când a ajuns la salon și a văzut că fac și piercinguri, s-a decis să dubleze nebunia: și-a pus și un pierce în buric.

Loredana nu știe ce e ăla mindfulness, dar îl practică în fiecare zi. Îi spune gândire pozitivă și a regăsit-o în rugăciunile pe care le scria într-un carnețel acum doi ani, când îl ruga pe Sorin să repete după ea: „Eu sunt puternic”, „Eu sunt perfect sănătos”, „Am încredere în viață”. Din versetele pozitive au apărut două coli A4 lipite de șifonierul din fața patului, între două postere cu tabla înmulțirii și tabla împărțirii. „Afirmații vindecătoare”, spune titlul în cariocă neagră. Deși nu merge în fiecare duminică la biserică, Loredana crede în Dumnezeu și în minunile lui. „Minuni sunt și alea când te ajută cineva din senin și aveai nevoie.” Cum e apelul primit de la o doamnă din comuna alăturată, care o cheamă la curățenie. Avea nevoie de bani și iată, va primi 150 de lei pentru o zi de muncă. „Sunt pamperșii lui Sorin sau o factură”, spune ea. Uneori o cheamă cineva de două ori pe lună, alteori deloc trei luni.

Nu-și permite să fie deprimată gândindu-se la ce va fi, așa că alege să râdă, să împrăștie energie ca dintr-o baghetă magică, să fie molipsitoare. Nici după două-trei drumuri în comună, gătit și hrănit soț și copii de trei ori pe zi nu simte că e obosită. Iar dacă are Maluma în căști, poate să o mai ia un kilometru la pas.

De anul trecut, Loredana e asistent personal cu acte pentru Sorin. Încă se machiază în fiecare dimineață, își pune brățări, inele, își creionează sprâncenele. Mulți o întreabă când mai are timp de toate, dar vor să întrebe, de fapt, „de ce te mai chinui?”. Alții bat apropouri mai puțin elegante când o văd aranjată, iar ea le răspunde tuturor: „Sorin așa m-a cunoscut și așa mă vrea… ca la început”. Nu știe cu ce s-a obișnuit mai repede, cu boala lui Sorin sau cu răutățile celor din jur.

Anul trecut a aflat că are probleme cardiace, la fel ca mama ei. O arteră încolăcită pe alta o predispune la infarct și uneori simte că i se oprește respirația. „De-aia prefer să fiu degajată, să nu pun la suflet.” A luat tratament trei luni, și-apoi a renunțat. Medicamentele îi dădeau somnolență, iar ea simțea că nu poate face față vieții dormind. Nu plănuiește să se întoarcă la control – nu are timp de pierdut mergând la doctori și pentru ea.

Știe că un stadiu mai avansat al bolii lui Sorin ar însemna să nici nu se mai poată întoarce singur de pe o parte pe alta în pat, iar la centre de îngrijire paliativă nici nu îndrăznește să se gândească – nu are bani de așa ceva. Și mama lui Sorin a rămas acasă până la final. Deși vara aceasta s-a inaugurat un centru la Cumpăna, o comună din județ, contractul cu Casa de Asigurări acoperă doar 20 de zile pe lună. După această perioadă, bolnavii trec în zona privată a centrului, unde există 25 de paturi contra-cost, sau pleacă acasă și se întorc luna următoare. Mai mult decât orice, Loredana își pune speranța în propriul corp – îi cere lui Dumnezeu să o țină sănătoasă, să-l poată ajuta pe Sorin și atunci.

Despre speranță e și al doilea tatuaj pe care l-a făcut anul ăsta, înainte ca el să împlinească 35 de ani. „Pentru tine, ceva veșnic”, i-a spus când i-a arătat simbolul bolii Huntington – adică fundița albastră – integrat într-un fluture al cărui corp e cuvântul hope. „Se spune că fluturele trăiește o zi”, spune ea, „dar moare cu speranța că va prinde și a doua zi”.

---

Deși își face o listă de cumpărături acasă, Loredana deseori o uită și ajunge să facă mai multe drumuri sau să inoveze din mers, în limita bugetului. Merge la piață în Constanța o dată, de maximum două ori pe lună și lipsește de acasă aproape trei ore. Cumpără de la Lidl, Kaufland sau Carrefour și uneori o ia și pe mama ei cu ea.

De la Lidl cumpără cremă de ciocolată duo, cereale cu miere și fulgi de porumb pentru Sorin, cereale cu ciocolată pentru copii, carne, absorbante, un borcan de castraveți pe care-l ia, îl lasă, și-l ia iar, pentru că e 6 lei și cornișonii sunt subțiri. Deși venise cu gândul să ia carne tocată pentru o ciorbă de perișoare, a văzut caserole cu ciocănele la 5 lei cinci bucăți. A luat două și s-a hotărât să facă o ciulama de una, o supă de pui de alta. Aproape toate produsele din coșul ei au etichetă cu ofertă, promoție sau preț redus, iar la casă dă 45,80 lei.

Când intră-n următorul hipermarket, încep amândouă să compare prețurile văzute dincolo. „Bananele aici sunt 3,49, de la Lidl le-am luat cu 3,99, m-am păcălit”, spune mama ei. Ia bulion la 4 lei și ceva, dar verifică de două-trei ori prețul. „Tomatino, 4 lei, e bine.” Ia două sticle și le întoarce cu dopu-n jos, să vadă cât e de gros. La coadă la măsline se așază de poftă – măslinele verzi sunt una dintre puținele ei plăceri și cumpără oricum doar 100g din trei feluri. O costă sub 15 lei. Iaurt ia la 6 lei bidonul de 2 kg și spune că-i ajunge patru zile, maximum cinci. După ce pune-n coș laptele marca Kaufland, smântâna la găletușă și patru pachete de șervețele umede de bebeluș pentru Sorin, poate să se gândească și la răsfăț: o sticlă de Adria de piersici, două pungi de croissante mini cu șampanie, preferatele lui Sorin, două pungi de chipsuri pentru copii și două sticle de suc cu aloe vera pentru ea și mama ei. În drum spre casa de marcat se oprește și-și face calculele în gând, „să nu mă fac de râs acolo”. La Kaufland ajunge să cheltuiască 116 lei.

Punga de cereale anunță un concurs cu o casă de vacanță premiu și asta o amuză. Dacă ar avea mai mulți bani, și-ar lua mașină, ca să facă toate drumurile mai repede, apoi ar lua apartamente copiilor, „să-i știu pe picioarele lor”, apoi l-ar duce pe Sorin să vadă lumea. Loredana și-a luat permisul de conducere anul trecut și a cumpărat o Alfa Romeo din 2001 de la mama unui amic din cartier, care i-a lăsat-o la 800 de euro, bani pentru care s-a împrumutat de la părinți și de la vecinul ‘nea Mărin. Lui încă mai are să-i înapoieze 900 de lei. La nici un an, mașina s-a stricat, iar acum stă în curtea părinților.

Pentru că testarea genetică și medicația nu sunt compensate, bolnavii își pierd demnitatea și-n fața cifrelor, care nu acoperă niciodată suficient. Ca asistent personal, Loredana câștigă 1.287 de lei net pe lună, iar pensiile lui pe caz de boală și grad de handicap ajung împreună la 1.220 de lei. Plus alocațiile celor doi copii, încă 168 de lei. Deși pe Loredana o mai cheamă persoane la curățenie și uneori face comenzi la Avon, veniturile extra nu sunt regulate. Din cei aproape 2.700 lei pe lună trăiesc patru persoane – un bărbat bolnav, al cărui tratament, fără scutece și alte produse de igienă, costă 550 lei lunar, doi copii, la grădiniță și la școală, și o femeie care drămuiește bugetul. Utilitățile și facturile costă aproape 300 de lei când e cald afară și nu plătesc gazul, care iarna ajunge și la 400 de lei.

Când nu are bani să plătească la timp, apelează la ‘nea Mărin, principalul stâlp și „tată spiritual” pentru Loredana. Are 60 de ani, ochi de tătar și păr grizonant și este unul dintre numele pe care Mihai îl pronunță atunci când cineva întreabă: „Tu pe cine iubești?”. Stă la scara alăturată și le-a fost apropiat încă de când s-au mutat în bloc. I-a îndrăgit din start pentru că „se vedea că se iubesc”, iar pe Sorin îl știe de mic. Înainte de boală îl lua la tăiat lemne și se baza mereu pe el când avea de lucru. A cunoscut-o pe mama lui și e prieten cu tatăl, dar asta nu-l oprește din a-l critica. „Lucrează la Primărie, taie puieții prin parc, dar nu vine deloc să-l vadă pe Sorin.” Iar când vine, îl întreabă dacă a mâncat și se face nevăzut. „Eu i-am zis să îl întrebe cum se simte, să stea la povești, nu așa.” Când Loredana nu putea să-l scoată pe Sorin în parc, îl ducea ‘nea Mărin. I se pare firesc să le fie aproape acum, când le e greu, chiar dacă asta le aduce vorbe. „Lumea crede că eu trăiesc cu Dana”, spune el. „Măcar dacă aveam 40–45 de ani, mai înțelegeam, dar așa… Am 60!” O mai ceartă când o vede că se ține cu mâna de ficat. „Dacă se îmbolnăvește asta, vă mănâncă câinii”, îi spune lui Sorin când e agitat. Apoi o îmbărbătează, o strânge în brațe și o trimite la doctor. „Stau eu cu copiii, numai du-te.”

Părinții Loredanei stau la marginea comunei, la jumătate de kilometru de șoseaua principală, și fac aproape o oră pe jos până la ea. Au 55 și 58 de ani, mama e cardiacă, iar tatăl are astm bronșic, dar încă lucrează – ea în ture, la o fabrică de sifoane, el la o fermă de animale, amândoi pe salariu minim. Deși nu o vizitează nici ei prea des, mama ei îi reproșează uneori că se descarcă mai mult la prietena ei cea mai bună, Mădălina, în loc să vină spre ea. Loredana nu o contrazice, dar nici nu simte c-ar putea altfel. Ori de câte ori i-a cerut mamei ajutorul, n-a reușit să se împartă între câte treburi avea și ea. În plus, știe cât drum ar avea de bătut pe jos, pe când Mădălina stă aproape și sunt prietene din clasa a XI-a.

Când e nevoie, Mădălina vine și stă cu copiii. În timp, a învățat să îl hrănească pe Sorin, iar anul acesta i-a schimbat și scutecul. „Bagă-l în cadă, așa face mami”, i-a spus Alex, care știa deja ritualul. Însă Mădălinei i-a fost frică să nu alunece sau să se lovească sub ochii ei. A umplut ligheanul cu apă și l-a rugat pe Sorin să se aplece pe marginea căzii, l-a spălat cu buretele, l-a șters apoi cu șervețelele umede și i-a pus un scutec nou. I-a fost greu, pentru că era bărbat, însă mai făcuse asta pentru mătușa ei, care a stat la pat după un accident. Iar când își dă seama câte văd copiii, nu se mai gândește că-i e jenă, ci cum să fie acolo pentru ei.

Pentru că e la grădiniță doar patru ore pe zi, Mihai stă mai mult pe acasă. Atunci când nu-și bagă degetele curioase în ce gătește mama, se joacă pe telefon Minecraft Skywars sau îl roagă pe Sorin să-l lase la desene. Când se plictisește, îi dă târcoale de pe marginea patului și-l gâdilă ca să fie, la rândul lui, gâdilat. Stă lângă tatăl lui și-și plimbă degețelele pe abdomenul acestuia, care tresare sus-jos. În chinuiala de a-și sincroniza degetele pe „osul de râs” al lui Mihai, așa cum își numește cel mic coastele, Sorin vrea să-l apropie de pieptul său, dar zvâcnirile involuntare îi rostogolesc copilul în tăblie sau pe marginea patului, cu tălpile goale în sus. Mihai a învățat cum să se arunce ca să nu îl doară. Ridică arătătorul și spune cu gropițe în obraji, „sunt OK!”. Uneori, Sorin îl zgârie pe gât pentru că nu își poate controla mișcările nici când vrea să le transforme în îmbrățișări.

Mihai știe despre boala tatălui său că nu poate să mănânce ciocolată, pentru că îl agită. Că nu mai poate să se ridice din pat decât „cu mami de gât”, că a căzut de două ori și a ajuns la spital. Mai știe că îi plac ceaiul, ouăle, plăcinta cu brânză și fasolea. Joacă împreună „prinde mingea”, deși Sorin nu o poate prinde, dar o împinge înapoi cu dosul palmei. Își amintește că, înainte, tatăl lui îl dădea în leagăn și îl aștepta la coborâre din tobogan.

„Cum era tati atunci când te ducea în parc?”, îl întreabă Loredana.

„Era tânăr”, răspunde Mihai.

Alex, în schimb, are mai multe amintiri cu tatăl lui sănătos. Sorin îl lua de la grădiniță, îi cumpăra prăjitură Măgura și suc Tedi și îl lăsa să se joace Counter Strike la același calculator la care, mai târziu, Loredana căuta „ce e boala Huntington”. Nu a auzit niciodată de boala de care suferă tatăl lui, dar ține minte prima explicație pe care i-a dat-o mama. „A stat în apă rece când repara stropitoarele din parc și i-a dăunat la oase.” Știe că boala a apărut după ce s-a născut fratele lui, iar cu cât treceau zilele, cu atât mai mult avansa. Loredana îl mai ceartă când spune „poate dacă nu se năștea Mihai, tati nu se îmbolnăvea”, în încercările lui de a pune piesele de puzzle cap la cap. Nu știe exact care e cauza bolii – „din ce știu eu, tatăl lui a avut boala și apoi i-a dat-o mamei lui și apoi mama lui i-a dat-o lu’ tati” –, dar știe cum se va sfârși: „În deces”. Nu știe că s-ar putea s-o dezvolte și el.

Deși Alex spune că nu a avut timp să citească pliantele despre Huntington pe care i le-a adus mama lui – care i-ar fi explicat mișcările involuntare, accesele de furie și scandalurile, dar și caracteristica ereditară a bolii –, Loredana e liniștită. Băiatul merge la consilierul școlii când simte nevoia, iar ea l-a încurajat de la început. „Am încercat să-i explic că nu e o rușine, ci din contră”, spune ea, „e normal să nu îmi spună mie tot, dar să meargă acolo și să se descarce”. Loredana a dus niște pliante cu informații și la dirigintă, pe care a rugat-o să-i spună orice vede în neregulă. S-a gândit că ea îi va fi aproape patru ani de acum încolo și va observa orice schimbare – emoțională, de concentrare, de comportament. Loredana crede că starea mentală contează mult în declanșarea bolii.

Oricât și-ar dori ca băieții să moștenească bagajul ei genetic, nu al lui Sorin, Loredana știe că, la un moment dat, va trebui să-i testeze. Dar nu vrea să le strice copilăria, iar medicul care l-a diagnosticat pe Sorin i-a recomandat să aștepte – dacă nu sunt semne de îngrijorare – până la 18 ani, vârsta la care pot decide ei înșiși dacă vor să știe.

În 2018, aproape oricine poate plăti între 400 și 1.400 de lei – în funcție de tehnica de analiză folosită – pentru o testare genetică care presupune recoltarea unei probe obișnuite de sânge. Examinarea ADN-ului se face deocamdată doar în laboratoare din străinătate. În mod ideal, oamenii ar trebui să se prezinte la un consilier genetic înainte să decidă dacă vor să se testeze, spune consilierul Ramona Moldovan. În Marea Britanie, spre exemplu, nu poți face testarea pre-simptomatică fără trei ședințe. În România însă, consilierea genetică încă pare o meserie exotică – nici nu există în nomenclator –, și e asociată cu alegerea genelor viitorului copil, nu cu istoricul familial. Moldovan crede că oricine ar trebui să cunoască toate implicațiile unei decizii, iar aceste implicații pot fi întoarse pe față și pe dos în ședințele de consiliere, care pot preveni nenorociri. Sunt oameni care află informații scoase din context pe Google, se testează la o clinică privată, primesc pe mail numărul de repetiții CAG și află că mai au de trăit între 10 și 20 de ani în condiții groaznice, cu un final degradant și un bagaj genetic pe care-l lasă-n urmă. Din cauza șocului, unii se sinucid. „Cea mai mare parte din vină o au clinicile private”, spune Moldovan, pentru că le trimit oamenilor numărul de repetiții pe mail și închid ușa chiar atunci când ea ar trebui să rămână deschisă pentru discuții și sprijin.

Deși știu că sunt la risc, unii aleg să nu se testeze, pentru că nu vor să aibă un „tic-tac” deasupra capului. Nu vor să fie bântuiți de gândul că au scăpat o cană pentru că sunt obosiți sau au scăpat o cană pentru că au Huntington. În același timp, alții au nevoie să știe pentru că, în funcție de rezultat, aleg să nu mai amâne experiențe, să trăiască mai alert sau să devină portavoce pentru drepturile celor din comunitate.

Loredana nu ignoră varianta în care vreunul dintre copii l-ar moșteni pe Sorin. Însă, așa cum a fost alături de tatăl lor, spune că va fi și pentru ei, indiferent de situație. Trăiește prezentul ca pe o mantră, dar s-a gândit deja la relațiile pe care le vor avea, „o să fiu atentă ca fetele să fie conștiente, să știe în ce se bagă”. Dacă niciunul dintre copii nu moștenește gena, Huntingtonul din familia Popa se va opri cu Sorin.

De când a acceptat boala, Loredana a început să privească lucrurile la rece. „Dacă stau să mă gândesc la cum era Sorin înainte, lucrurile astea nu-l vor aduce înapoi”, spune calm, cu privirea în pământ. „Noi avansăm, și trebuie să avansez și eu.” Se agață de semne pozitive și se bucură când spuma de cafea se strânge în formă de inimioară sau când găsește vreun fir răzleț căzut în formă de inimă pe haine.

„Cineva acolo sus ne iubește și asta trebuie să oferim și noi mai departe.”

---

Miercurea și sâmbăta sunt seri de făcut baie pentru toată familia. Pentru Loredana, cel mai dificil e când îi vine rândul lui Sorin. Deși a slăbit în cinci ani peste 20 de kilograme, iar coloana își arată colții prin bluzoane, e tot mai greu de deplasat de când nu-și mai poate trage singur picioarele. Când îl pregătește, Loredana îi ridică bluza până la piept, i-o scoate pe cap în mișcări calculate, rapide, care nu lasă timp de întrebări. Îi trage pantalonii de trening de la gleznă în jos, odată cu șosetele, care stau strâns pe degete și călcâi. Se apleacă spre el și-l roagă s-o cuprindă de gât, iar Sorin își balansează trunchiul încercând să-și ia avânt. Loredana îl ridică de mijloc și caută centrul de greutate.

Odată ce l-a întins în cadă, trebuie să se miște rapid – până nu încearcă să se ridice, să alunece, să se lovească de faianță. Îl săpunește, clătește, îl rade, iar apoi îl scoate cu manevre de „întoarcere în trei mișcări”: mai întâi îi ridică genunchii peste cadă, apoi își pune mâinile lui în jurul gâtului și-l roagă să-și ia avânt ținând-o bine de gât. „E din ce în ce mai greu”, spune Loredana, „uneori cădem amândoi pe jos”. Îl înfășoară cu un prosop mare care absoarbe bine și mai șchioapătă împreună câțiva pași, până-n dormitor. Uneori, Alex îi întâmpină în ușă și-și ține tatăl cu o mână. E sprijin mental pentru mamă, care se concentrează să nu-l scape. Când îl întind pe pat, Sorin e moleșit de la aburi. După baie, are brațele prea moi ca să mai ajungă la obrazul Loredanei. Ea i le adună în jurul corpului și trage pătura până sub bărbia care-și caută sprijin pe piept.

Nu e nici nouă, dar afară e întuneric de mult. Copiii se strâng pe canapeaua lor, iar Sorin rămâne câteva secunde cu ochii în tavan. Vede inima din polistiren în relief, meșterită chiar de el acum opt ani. Lui Sorin i-a venit ideea în timp ce construia un chenar pentru tavan. Îi rămăsese o placă de polistiren și s-a gândit c-o s-o topească pe Loredana, care lucra în ture la carmangerie și venea obosită seara târziu. A decupat c-un cutter și a vopsit în roșu o inimă mai mare ca o aplică. Când a văzut-o, Loredana a amuțit. A botezat-o „iubire veșnică pe tavan”, și apoi, de fiecare dată când au zugrăvit, au căutat o culoare care să se asorteze cu inima. „Că pe ea”, spune Loredana, „nu o s-o dăm niciodată jos”.

---

UPDATE februarie 2022: Sorin Popa a decedat pe 13 februarie 2022, la patru ani de la publicarea acestei povești. Urmărește acest video făcut in memoriam de Asociația pentru Huntington.

NOTĂ: Dacă vrei să iei legătura cu familia Popa, scrie-i reporterului la nicole@decatorevista.ro. Nicole vă poate pune în legătură cu Loredana sau vă poate furniza contul bancar al familiei Popa. Am decis împreună să nu facem publice aceste date.

UPDATE: Citește despre cum am scris povestea familiei Popa și ce s-a întâmplat după publicare.